59
«Жетістік тарихы» кітабы
Мен қызымның бишілік дарынын жетілдірсем деймін, мүмкін бұл
оның кәсібіне айналар, сонда ол өзінің мектебінде хореография оқы-
тушысы болады.
Өкінішке қарай, оларда ШДМ науқасы бар балалары бар отба-
сылар аз емес. Әрі баланың ауруы, емдеу әдістері туралы керекті
ақпаратынан ата-аналардың барлығы бірдей хабардар бола бер-
мейді, қай жерде көмекке және қолдауға ие болуға мүмкіндік барын
білмейді. Бізде Қызылжарда БЦП және құлақ мүкістігі бар баланың
анасы тұрады. Ол ұлына қалай көмектесуге болатыны жайлы ештеңе
білмеді. Торығып жүрді. Мен оған САТРдың, басқа мамандардың те-
лефондарын бердім, өз басымның мысалында ұнжырғаны түсіріп,
түңілуге болмайтынын түсіндірдім. Қазір ол ширады, көңілдене
бастады. Айтпақшы, оларда құлақ мүкістігі диагнозы расталмады.
Мен барлық даму мүмкіндіктері шектеулі балалардың ата-ана-
ларына торықпауды және қамықпауды тілегім келеді. Айналаңызға
қараңыздар, сіздердің қастарыңыздан сіздерге көмекке келе алатын
және оларға сіздердің көмектеріңіз қажет адамдар әрқашанда табы-
лады.
60
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
өзГеЛеРДІҢ ҚОЛЫНАН КеЛеР
ІСІ МАҢЫзДЫ еМеС... БАСТЫСЫ – ТАБЫСҚА
ЖеТУ үШІН өз ҚАБІЛеТІЛІГІҢе СеНе БІЛ!
Сергей Петров түсірген фотосурет
Татьяна Юрьевна Ваничкинаның екі білімі бар – экономист және
дефектолог. Екінші жоғарғы білімді қазір 8 жастағы қызы Юляға
көмектесу үшін алды. Олар Павлодарда тұрады.
61
«Жетістік тарихы» кітабы
Бала туғанға дейін мен бір жай кәсіпорында қатардағы эконо-
мист болып жұмыс істедім, орнымды таптым деп сездім, 1 тәуліктің
ішінде жылдық сметаны жасай алатынмын. Жүктіліктің ең қорқы-
нышты жемісі БЦП немесе Даун синдромы бар баланың тууы деп
санадым. Ол аурулардың себептері жайында ойламадым, бірақ,
көпшілік секілді, санамның бір түкпірінде олар сәтсіз ата-аналардың
балалары деп санадым. Жүктілікті оңай көтердім, әр жасушамды ба-
ламмен байланысты сезіндім және өзімнің күйімнен рақат алдым.
Өзіме және болашақ сәбиге өте күтіммен қарадым, тек пайдалы ас
пен дәрумендерді қабылдадым, тіпті шашым мен тырнақтарымды
бояуды қойдым (!), қымбатты кішкентайыма бір де бір токсин зиян
келтірмеуін тіледім.
Пәле күтпеген жақтан келді. Босануды жоспарлаған перзентха-
на жууға жабылып қалды да, мен өзіме беймәлім, біздің өмірімізді
астан-кестен қылған акушер әйелдің қолына тап болдым …
Сәбидің жүрегі бір сағат интервалмен тыңдалды, және жүрек
соғысының бұзылуы анықталған сәтке қарай, сәби тым ұзақ азаптан-
ды. Нәресте сұмдық жарақат алды, тыныстамай және жүрегі соқпай
туды, жан сақтау процедураларынан кейін бірнеше тәулік бойы ӨЖЖ
астында ауырсыну синдромымен жатты. Ауру оған бір сәтке болса да
тыным бермеді және тіпті препараттардың әсері ұйқыға кетуге мүм-
кіндік бермеді. Балалар дәрігері сәбидің үміті жоқ – ұзақ тұншығудың
нәтижесінде ми өлді деді. Қызымның орнына аппарат тыныстауда.
Таңертең мені нәрестеме соңғы рет, жан сақтау бөлімшесіне шақы-
рды…
Минуттар таусылмайтындай көрінді. Шақырды... Не үшін – айтпа-
ды. Аяқтарым дірілдеп, бүгілмей мен бітпейтін дәліздермен қызыма
бара жаттым.... Қызымды көрсетіп, тірі екенін, бірақ үміт аз екенін
айтты. Аз, демек бар ғой? Сұрақтар қоймай қинады: «Қай жерде қа-
телік кетті? Неге жүрек соғысын сағатына 1 рет қана тыңдаған? Қайда
жүрген? Қандай шұғыл шаруамен айналысқан?»
Біздің емдеуші дәрігеріміз, жан сақтау бөлімшесінің меңгерушісі,
Эльвира Касмановна – керемет әйел. Мен үшін штаттық кестеде бар,
бірақ штатта жоқ психологтың орнын басты. Ол сабама түсіру, бірақ
жалған үміт ұялатпау үшін әрдайым аңдап сөйледі.
Менің бөпем аман қалды. Қызымды үйге алып келген сәттен
бастап, мағынаға және ...айқайға толы басқа өмір басталды. Юля ылғи
жылайды, дәлірек айтқанда, төзбейтін ауруды сезінетіндей айқайлады.
Дәрігерлердің ауа-райы мен шаншуға сілтегені дәрменсіз болды. Егер
62
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
медиктер себебін таба алмаса, олардың қорында әрдайым ауа-райы
мен шаншу бар.
Ұйқыға кеткенде қиындықтар болды, Юляның ұйқысы нашарла-
ды, әсіресе 4 жасқа дейін әр дыбыстан оянып кете беретін болды.
Ұйықтап кету қиынға соқты сәбиге жұтыну өте қиындық туғызды, ай-
қайдың астында бөлмені айнала кездік. Ұйқы үстірт. Төсекше жарты
жылдан кейін керек болмағандықтан сатылды да, қызым 4 жасқа
дейін арбашада үзбей тербеліп ұйықтады.
Тамақтандыруда қиындықтар болды, мазасыздандым, үнемі бір
нәрсе жетіспегендей болды. Емізік ұнамайды ма, қоспа ондай емес
пе? Қоспалар мен емізіктердің барлық түрлерін сатып алғаннан және
барлық нұсқаларды ежектегеннен кейін себебін басқадан іздеу ке-
ректігін түсіндім.
Кейінірек мұның бәрінің түсінігі табылды. БЦП ауыр нысаны деген
диагноз жарты жылдан соң қойылды.
БЦП – тек қимылдау функцияларының бұзылуы ғана емес. Бұл ор-
ганизмнің барлық жүйелеріндегі, соның ішінде тамақтанудың бары-
сында, сәбидің қоршаған әлемді, қабылдауы нашарлады.
Диагноз туралы білгенде, өзге ата-аналар тәрізді менде ізденіп,
түрлі жолдармен ең ұтымды емдеу әдісін табуға талпындым. Қазір
Ғаламторда көптеген ұсыныстамаларды, әдістемелерді табуға бола-
ды. Юляның алғашқы екі жылында қаламызда сәбилерге арналған
ешқандай оңалту орталығы жоқ еді. Клиникалар мен лебіздерді
мұқият саралап, біз Мәскеудің 18-ші ауруханасында, Трускавецте-
гі Козявкиннің клиникасында, әскери госпитальда және Қытайдағы
«Арзюань» клиникасында, содан кейін Астанада РБОО, Алматыда
«Балбұлақта» оңалтудан өттік.
Мен сәбиге жаңа әсерлер мен сезімдер, оңды эмоциялар әкелетін
сәттер пайдасын тигізеді дер едім. Және түйсік пен қисынға сүйене
отырып, қол жететіннің бәрін – оңалту орталықтарындағы сабақтар-
дан бастап жекеше клиникаларға, бассейндерге, теңізге, дельфиндер-
ге, аттарға және үйдегі сабақтарға дейін пайдалану керек. Бар жерде
жаңа білімдерге, машықтарға, тәжірибелі адамдармен таныстыққа ие
боласың, одан әрідегі іс-қимылдар жоспары қалыптасады.
Әр ерекше сәби өз уақытында белгілі бір жаттығуларға әзір бола-
ды. Анасына оны сезу, асығып-аптықпау және баласын пайдасы жоқ
қимылдармен қинамау керек.
Ғажайып айығу мысалдары атақтары мен марапаттары бар ең
әйгілі профессордан бастап кемпірге – тұқымынан дуагерге және
Достарыңызбен бөлісу: |
