50
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
БАСЫҢДЫ ТІК ҰСТАп өМІР СүРУ
Иван Мармалиди түсірген фотосурет
Егоровтар отбасы Рудныйда тұрады. Мамасы –
Елена Анатольевна, білімі жағынан құрылысшы-инженер, қазір
«Мир без границ» Қоғамдық қорына басшылық етеді, папасы -
Владимир Петрович – кен инженері. Ұлдары Алеша 2006 жылы
туған. Қазір ол арнайы мектепте дара оқуда жүр. Өз отбасы
жайында Елена Анатольевна Егорова әңгімелейді.
Лешада – эпилепсия, Вест синдромы. Бұл эпилепсияның қатерлі ауыр
нысаны. Ауру туа бітпеген. Алғашқы нышандары бір жарым жасында
пайда болды, ұлымыз мелшиіп қалатын, ал біз не істерімізді, кімге жү-
гінерімізді білмедік. Сол жылы диагноз қойылды. Ұлымызда тәулігіне 50
- 100 ретке дейін ұстамалар болды. Олардан ми қатты зардап шегеді. Ау-
рудың дамуына қарай Лешаны ақыл-ойдың терең кемістігі күтіп тұрды.
Диагнозға алғашқы реакция – ступор, сене алмау. Бір жас үш айында
невропатолог ОЖЖ перинаталдық бұзылушылығы диагнозын алып та-
стады, ал бір жас бес айында эпилепсияны қойды!?
51
«Жетістік тарихы» кітабы
Дәрігерлер неліктен өздерін олай ұстайтындарын білмеймін: үрей-
лене қарайды, басқа мамандарға сілтейді – анда барып көріңіз, мын-
да барыңыз. Өздеріне жауапкершілік қабылдағысы келмейді. Тиімсіз
ем тағайындап, оны ұстануды талап етті. Жарты жылдай тырысқаққа
қарсы препаратта отырдық, оның көмегі болмады, бірақ ешкімнің де
оны ауыстыруға батылы жетпеді.
Біз де проблеманың деңгейін ұқпадық. Біз тіпті ақыл-ойдың кемістігі
дегеннің не екенін де білмедік. Ұлымыз бір жарым жасында көп нәрсені
білетін, жас шамасына сәйкес жетіліп келе жатты, ал бір айдың ішінде
бәрі де жоқ болды … Жан түршігерлік жағдай, еске алудың өзі қорқы-
нышты!
Мұның бәрі орын алған уақытта, мен қызыма жүктіліктің сегізінші
айында болдым, сондықтан ұлымызды қайда болсын тексеруге апару
мүмкін болмады. Мүмкіндік туысымен, Новосибирскіге бардық. Онда
эпилептолог тиімді ем тағайындап, ақыл-ойдың
кемістігі мен ұстамалар-
ды кетіреміз деп үміттендірді.
Қазір ұстамаларды басудың сәті түскеннен бері бес жыл өтіп кетті,
бала ептеп-ептеп қалпына келе жатыр. Дегенмен, әрине, ол өз жасы үшін
жетілу нормасына әлі жеткен жоқ.
Алғашқы жылы медикаментоздық емдеу жүргізілді, эпилепсиядан
зақымдалған миды қалпына келтіру керек болды. Сонымен қатар Ле-
шаны дамыту жолын іздедік. Физиологиялық қажеттіліктерін бақылауға
қайтадан үйреттік. Содан кейін мамандардың көмегімен өзіне өзі қыз-
мет көрсету машықтарымен жұмыс істедік. Сөйтіп, балалар нормасында
бір жасына дейін меңгеретінді, ұлымыз үш-төрт жасында меңгерді.
Ақпаратты әр жерден аз-аздан жинадық, байқап көрдік, әлдебір
нәрселерді түйсікпен жасадық. Маған әлеуметтік жұмыскер жақсы ақыл
айтты: балада оның көретіні мен еститінінің арасында байланыс болуы
үшін өзіңнің істеген істеріңнің барлығын айту керек және оны қарапайым
тұрмыстық іс-қимылдарға үйрету керек. Қазір ол тоңазытқыштан тамақ
алып, шүмекті аша алады, шырынды құяды, әжетхананы пайдалана ала-
ды. Біз олар жайында ойланбайтын көп нәрселер мен әрекеттер бар, ал
Леша үшін ол жеңіс! Табыс!
Кенжеміз Людмила 3 жасқа толған уақытта, оны балабақшаға бердік.
Леша 4,5 жаста еді. Балабақшаның меңгерушісі біздің жағдайымызға
түсіне қарап, тәуекелге барды, ұлымызды күннің аяғында, балақай-
лардың басым бөлігін үйлеріне алып кеткен уақытта топтағы балаларға
әкеліп тұруға рұқсат етті. Ұлымызға балалармен араласу қажет еді, ол
жаңа жағдаятқа бой үйретумен болды. Балалар тобына серуен уақы-
52
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
тында кіргізіп көрдік, бірден сәті түсе қоймады: Леша айқайға басып,
ойыншықтарды шашты, балаларды итерді – эмоционалдық жүктемеге
және алған әсерлеріне ие бола алмады. Бірақ мен шыдап, бұталардың
арасында жасырындым да, оның балалардың ортасына қалай үйрене
бастағанын бақыладым. Бұл ілгерілеу болды! Ол балаларға бой үйрете
бастады, араласуға үйреніп жатты!
Содан кейін таңғы астан кейін әкеліп, түскі асқа дейін қалдыратын
болдық. Өзінің ауыр ақыл-ой кемістігі жағдайында Леша күнінің жарты-
сын балабақшада өткізетін. Біртіндеп памперстерді қойдық, әжетхананы
пайдалануға үйреттік.
Осындай кестеде ол балабақшаға 2 жыл барып жүрді,
кейінірек онда
түскі ас ішетін болды. Балалар оны киінуге, ойыншықтарды жинауға, су-
рет салуға үйретті. Біздің бәріміз жігерлендік, тіпті жергілікті газетте «Ба-
лалар – ең жақсы педагогтар» деген мақала жарияладық.
Хабары бар ата-аналар бізге түсіністікпен қарады. Инклюзивтік тәрби-
енің, инклюзивтік қоғамның мәні міне, осында!
Біздің жолымыздағы енді бір меже 2012 жылы «Радуга» мүгедек ба-
лалардың аналарының қоғамдық бірлестігінің (Қостанай қаласы) «Білім-
паз ата-ана = бақытты сәби» атты жобасына бенефициарлар ретінде қа-
тысу болды. Ұйымның президенті Наталья Николаевна Колосковамен
таныстым. Ол мені «өрге тартты», сенімділікке ие болуға көмектесті. Мен
әрдайым белсенді болатынмын. Сәбиімнен орын алған жағдай физика-
лық және психологиялық тұрғылы қалыптан тайдырды. Наталья Никола-
евна маған бізде, Рудныйда қоғамдық ұйым құруды ұсынды, жұбайым
Владимир де қолдады, содан жұмыс қызып кетті! Пікірлестер – ұқсас
проблемалары мен идеялары бар ата-аналар пайда болды. Өз балала-
рымыздың пайдасы үшін өзіміздің тарапымыздан белсенді іс-қимылдың
қажеттілігін ұқтық және 2013 жылдың ақпан айында «Шекарасыз әлем»
қоғамдық қорын тіркедік. «Бір біріңе қарай қадам» жобасын (шешімін
таппаған проблемаларды анықтау, ата-аналарды анкеталау), содан кейін
«Бірге өсеміз және жетілеміз!» жобасын (мүмкіндіктері шектеулі бала-
лар үшін жетілдіруші сабақтарды ұйымдастыру және ата-аналарға пси-
хологиялық көмек) жүзеге асыруға «Бота» ҚҚ грантын жеңіп алдық. Жо-
баның басты мақсаты – балаларды әлеуметтік оқшауланудан алып шығу,
оларды жетілуге ынталандыру.
Бәрі сәтті қалыптасты. Біздің орталық үшін жақсы үй-жай табыл-
ды, жалға алудың ақысын төлеуге келіскен демеуші пайда болды.
Гранттың қаражаттарына қажетті жабдық сатып алдық, балалардың
қажеттіліктеріне орай мамандар мен әдістемелерді таңдадық. Қазір
