алмайтын көп шығынды қажет ететінін құптады.
Сырттан көмек алмайтын және отбасының бір
мүшесі ақы төленетін жұмыстан балаға күтім жа-
сау үшін бас тартатын отбасыларға
әлеуметтік
жәрдемақылар, маңызды ресурс болып табы-
лады. Бір фокус-топқа қатысқан мүгедектігі
бар баланың ата-анасы, мемлекет беретін
әлеуметтік жәрдемақыларға қарамастан, көп
шығындарды өз қалтасынан төлеу керек бо-
латынын атап көрсетті. Бір ата-ана былай деп
атап көрсетті:
«Мен бар ақшамды дәрі-дәрмекке жұмсауға
мәжбүрмін» (1-ата-ана; ФГ5).
Екіншісі былай дейді:
«Ауруханаға барғанда барлық ем ақысыз
негізде ұсынылады, бірақ одан шығарғаннан
кейін барлық дәрі-дәрмекті өз қаражатымның
есебінен сатып алуға тура келеді» (5-ата-ана;
ФГ5).
Көптеген қажетті шығындар мемлекет
ұсынатын ақшалай жәрдемақы немесе
жабдықтар/қызметтер
есебінен өтелгенімен,
көптеген респонденттер дәрі-дәрмек және
профилактикалық (паллиативтік емес) ем
сияқты шығындар санатына ол ақшаның жет-
пей жататынын атап көрсетті.
3.5.1. Әлеуметтік жәрдемақы алу
үдерісі
Кейбір ата-аналар үшін әлеуметтік көмек жүйесі
олардың балаларының қажеттіліктерімен са-
наспайды. Ішінара бұл мәселе көмек беру
құрылымының өзімен
байланысты болуы
мүмкін. Үкіметтік ведомствоның өкілдерінің
бірі атап көрсеткендей, мүгедектігі бар бала-
лар кейде сатып алу жүргізу талаптарының сал-
дарынан ұзақ уақыт бойы бұйымды күтіп қалу
қиындығына ұшырасып жатады:
«Мен мұның бәрі туралы білген жоқпын.
Дәрігерлер ештеңе айтқан жоқ. Егер баланың
анасы ширақ болса, ол жәрдемақы туралы
біліп алады, телефонмен хабарласады. Ал
жуас ата-аналар не істеу керектігін білмейді
де». (4-ата-ана; ФГ5)
Басқа респонденттер өздерінің жәрдемақы ту-
ралы білгенімен, оны алу үдерісі ұзақ әрі күрделі
болатынын атап көрсетті. Алдымен баланың
мүгедек екендігі расталуы тиіс, ол медициналық-
сарапшылық кеңестің куәландыруын қамтиды.
Респонденттің бірі түсіндіргендей, бұл бірнеше
агенттіктен өтуді қажет ететін үдерістегі бірінші
қадам:
«Дене мүгедектігін ... Еңбек және
халықты әлеуметтік қорғау министрлігі
жанындағыӘлеуметтік бақылау және қорғау
Психологиялық-медициналық және педагогикалық
консультациялар кабинетінде, Астана қ.
78
Мүгедектігі бар балалардың жағдайына талдау: ҚазаҚстан республикасында
инклюзивті ҚоғаМды даМыту
департаментіндегі медициналық-әлеуметтік
сарапшылық кеңес анықтайды(МӘСК).
Олар баланың мүгедектігін дәрігерлік-
консультативтік комиссияның қорытындысы
негізінде анықтайды және жеке оңалту
бағдарламасын (ЖОБ) әзірлейді және
ЖОБ негізінде кейбір ұсыныстар беріледі».
(Респондент; ИН8).
Бала мүгедектігі бар деп танылған соң және
оған жеке оңалту бағдарламасы берілген соң
жәрдемақы беру туралы өтініш қоса берілген
құжатты ұсыну керек. Жәрдемақы сұрау үдерісі
медициналық қызмет жасауға кедергі келтіруі
мүмкін, әсіресе қажетті көмекке немесе
жабдыққа әлеуметтік жәрдемақыға берілген
өтініштің өңделуі тұрып қалғанда қол жеткізу
қиындайды.
Бір фокус-топтағы ата-аналар
өтінішті өңдеу жүйесіндегі тиімсіздік қате көмек
берілуіне әкелуі мүмкін екенін талқылады:
«Мысал үшін, тіпті жаялықтардың өзін айтар
болсақ. Егер оларды дұрыс берсе жақсы бо-
лар еді. Бірақ біз ешуақытта өзімізге қажетті
өлшемді ала алмаймыз. Мысалы, бізге
бесінші нөмірлі жаялық керек, бірақ бала күн
санап өсуде, енді алтыншы нөмірлі жаялық
алу үшін мен барлық құзатты қайта жинап,
өткізуім керек, себебі бесінші нөмірлі жаялық
оған тар». (3-ата-ана; ФГ6)
«Сіз барлық құжатты жинағанша, бала тағы
да өсіп кетеді». (6-ата-ана; ФГ6)
«Ұзақ күтіп отырғаннан кейін сізге бесінші
көлемді жаялық керек болмай қалады».
(2-ата-ана; ФГ6)
Кейбір ата-аналар үшін әлеуметтік көмек жүйесі
олардың балаларының қажеттіліктерімен са-
наспайды. Ішінара бұл мәселе көмек беру
құрылымының өзімен байланысты болуы
мүмкін. Үкіметтік ведомствоның өкілдерінің
бірі атап көрсеткендей, мүгедектігі бар бала-
лар кейде сатып алу жүргізу талаптарының сал-
дарынан ұзақ уақыт бойы бұйымды күтіп қалу
қиындығына ұшырасып жатады:
«…Мемлекеттік сатып алу туралы заңға
сәйкес қазіргі протездік-ортопедтік құрал-
жабдықтар сатып алынғанша күтеді. Алайда
Қазақстанда мұндай қызметерді конкурстық
сауда жүргізу рәсімдерінің сақталуын қажет
етпейтін бір ғана кәсіпорын ұсынады»
(Директордың орынбасары; ИН9).
Үдеріске одан бері түзету енгізілгенімен,
құқықтық база сөз болып отырған халық
өкілдерінің қажеттіліктеріне сәйкеспейтініне
байланысты,
бұл мысал қиындықты анық
көрсетіп отыр.
Өтінішті уақытында беру және әлеуметтік
жәрдемақы алу жүйенің бірінші қадамнан бастап
соңғы қадамға дейін қалай жұмыс істейтінін жан-
жақты түсінуді талап етеді. Респонденттердің бірі
қанағаттанарлықсыз ақпаратпен алмасу өтініш
беру үдерісінің әртүрлі кезеңдерінде әлеуметтік
жәрдемақыға қол жеткізуді қалай шектейтініне
назар аудартты:
«Баласына мүгедектік деңгейі берілген ата-
анада жәрдемақы алуда және әлеуметтік
көмектің жалпы барлық түрлерін алуда
еш қиындық жоқ. Мәселенің қиындығы
сол, балалардың бәріне мүгедектік
деңгейі берілмейді. Және де мемлекеттік
қызметкерлер мүгедектігі бар балалары
бар ата-аналармен ашық, позитивті диа-
лог жүргізуге арналған ақпаратты тарата-
тын кез келген арналарды жауып тастай-
ды. Бала сырқатының соңғы деңгейінде
бұл баланың мүгедектік деңгейін алуға
және осы үшін мемлекет бөлетін барлық
әлеуметтік жәрдемақыларды алуға құқығы
бар екені анықталады ... ақпарат тарата-
тын арналардың жеткіліксіздігі, ақпараттың
жоқтығы және халықтың азаматтық
жауапкершілігінің төмендігі қиындық
туғызады...». (Директор; ИН6)
3.5.2. Әлеуметтік жәрдемақылар
саласындағы ақпарат және ағарту
Әлеуметтік көмек арналары туралы
қоғамдастық ұсынатын шектеулі ақпарат пен
жариялаулар ата-аналар үшін тіпті өз балала-
рын мүгедектігі бар бала дәрежесінде тіркеу
үшін ерекше қиындық туғызады. Ақпарат алма-
су және ақпарат тарату арналарын ұлғайту үшін
нақты күш-қуат жұмсау керек. Бұл медициналық
скринингтік тексерулер аса шектеулі болып
табылатын және егер мүгедектік бар болса
уақытында анықталмайтын ауылдық аудандар
үшін ерекше маңызды:
«Ауылдық аудандарда, әрине, мүгедек
балалардың саны азырақ; біз оларға диагно-
стика жасаймыз, себебі олар жеткілікті түрде
тексерілмеген... ауылдық аудандардағы ау-
руханаларда барлық бір салалық дәрігерлер
жоқ, барлық тексеру түрлері жүргізілмейді;
диагностикалық тестілеу жеткіліксіз, не
ескірген. Сондықтан мен мүгедектік саны
осыдан төмен деп ойлаймын. Қала адам-
дары ақпаратпен қамтамасыз етілген және
79
