Біздің әріптестеріміз
43
Біз көп емделдік, Москвада да емделдік, ем қабылдау тиімді және пайдалы бола бермейтін.
Көзіне жасалған бесінші операция кезінде клиникалық өлім орын алды, көз жанарын толық
жоғалтты, сөйлемейтін болды, оған қоса эпилепсия пайда болды.
Соқырларға арналған бала-бақшадан бізді шығарып тастады, өйткені балам сөйлемейді және
өз бетінше тамақ іше алмайтын.
Отбасы және жұмыс.
Жұбайым мені тастап кетті, Кеңес Одағы дәуірінде мұндай балаларға көмек болмайтын. Менде
басқа өмір басталды – екі ұлым, мен, туыстарым, достарым, барлығымыз жабылып өмірімізді
ұйымдастыруға ниеттендік. Менде сол заманда көп болып саналатын жалақысы жақсы жұмыс
болатын – ыстық цехта металлограф болдым, металлдарды өңдеу мәселелерімен айналыстым,
тек қана түнде істеуіме рұқсат берді, ал күндіз баламды бағатынмын.
Бірте-бірте мүгедек балалары бар басқа ата-аналармен, медицина қызметкерлерімен араласа
бастадым. Бізге прфессор Дайнюс Пурас қолдау көрсетті, ол қазіргі таңда БҰҰ денсаулыққа
құқық бойынша арнайы баяндамашысы және психикалық саулықты қорғау мәселелеріне көп
мән береді.
Мен өзім сияқтыларға, олардың отбасына, ата-аналарына бірлесе көмектесу үшін ерікті
волонтерлар бастамасында көп жұмыс істедім.
Алғашқы жетістіктер
Біз 1993 жылы осындай адамдар үшін алғашқы топтық үй құруға үкіметтің келісімін алдық,
мені Вильнюс қаласының әкімі шақырып алды да былай деп айтты: «Саған шешім қабылдау
үшін бес минут уақыт беремін. Бюджетті сана да, директор болып жұмысыңды бастай бер».
Мен ол шешімді қабылдадым – мамандығым бойынша жұмысымнан бас тарттым және
жаңа бағытқа көштім. «Вильтис» Үйінде бір жылдан аса уақыт жұмыс істеп, түсінгенім, маған
әрі қарай қозғалу керек екен – оқу, мүгедектерді мемлекет және қоғам тарапынан қолдау
жүйесін өзгертетін даму және жүйелі өзгерістерге талпыну. Сөйте тұра, менің назарымды
керек ететін өз отбасыммен, ұлдарыммен, туыстарыммен көбірек бірге болуым қажет еді. Мен
Канадада, Германияда тәжрибелік дәрістер алып машықтандым, Голландиядағы ырыс-береке
әлеуметтік институтына түстім. Біз дамыдық, алға жүре бастадық. Егер де маған 1995 жылы
Литвада қолда бар осындай өзгеріс жетістіктерге қол жеткіземіз десе сенбес едім. Шынымен
де нәтижелеріміз жаман емес – қамқоршы болу институттары іс жүзінде жабылуда, адам-
дар мұндай қорғау мен қолдауларға мұқтаж емес. Ерте оңалту, инклюзивтік білім беру жүйесі
жақсы жұмыс істейді.
10 жыл бұрын, менің ұлым пневмониямен ауырып қалғанда, оның жағдайына қарамай
(соқырлық, аутизм, эпилепсияның ауыр түрі) бізді дереу ауруханаға бірге жатқызды,
дәрігерлер қандай да болсын процедураларды қалай жасаса дұрыс болады деп, емдеу үрдісін
қалай дұрыс ұйымдастыруға болады деп менімен ақылдасып жасайтын.
Менің ұлым – менің басты ұстазым.
44
ТІРЕК КӨЗІ
Көмекке мұқтаж мүгедек жандарға арналған материалдар жинағы
Менен жиі сұрайтындары: «Сенің өмірдегі басты ұстазың кім?» деген сұраққа мен әрдайым
жауап беремін – «Менің ұлым – менің басты ұстазым». Ұлымның арқасында көп нәрсені
үйрендім. Оның «басқа» өмірі, құрылымдық қажеттіліктері өмірімді жоспарлауға үйретті, мен
оның біртүрлі болғанын, қажеттіліктерін қабылдап әрі сыйлап үйрендім. Ол аз нәрсені талап
етеді, бірақ оны түсіну және сыйлау қажет.
Жеке өмір мен профессионалдық даму.
2000 жылдардан бастап мен іссапарларға, оқуға белсенді шыға бастадым, Паулюсты күндізгі
орталықтарға тапсырып кетіп жүрдім. Қазір де күндізгі орталыққа барады, дербес ассистенті
бар, таңертең орталыққа кетеді, кешке үйге оралады. Маған менің екінші жұбайым өте жақсы
көмектеседі. Ол менің балаларымның әкесі емес, бірақ олармен қарым-қатынастары жақсы.
Иә, мен екінші рет тұрмысқа 10 жыл бұрын шыққанмын. Менің жарым өте жақсы адам,
менің жақынжаным. Жұбайлық қарым-қатынасқа бару себебім, мен оның Паулюске деген
сүйіспеншілігін көрдім.
Оған дейін, екінші рет тұрмысқа шығамын деп ойламаппын – мен өзіме көп ауыртпалық
алдым, балаларым жайлы, үйім жайлы қам жасауым керек еді, жұмысымнан қолым тимейтін,
сондықтан бұл тақырып мен үшін көп жылдар бойы жабық болды.
Күндердің күнінде, әбден шаршадым да шешім қабылдадым, отбасылық өмірді қаладым,
тұрмысқа шыққым келді, арманым орындалды. Бізді менің құрбым таныстырды, мен
бақыттымын, осылай болғанына.
Мен күнде оқимын.
Көптеген отбасылары үшін мүгедектігі бар бала дүниеге келген соң оның өмірі «екіге
бөлінеді», бала туғанға дейін және бала туғаннан кейін болып. Шаштараз, кафе, кинотеатрлар,
еңбек демалысында қыдыру сияқты кішкене ғана қуаныштар жайлы армандамасаң да болады.
Анасы болғандықтан демалуға, ауыруға құқығың болмайды, тек қана өлуіңе болады. Бірақ, ол
кезде сенің балаң мүлдем жалғыз қалады. Сол себепті, өз өміріңді нақты ұйымдастырып әрі
құрылымдау керек. Бұл аспаннан түскен қарғыс емес, жазалау емес, өмірдің соңы емес, бұл
өзінше қызықты, неше түрлі жағдайлар мен нышандарға толы басқа өмірдің бастамасы екенін
түсіну қажет. Мысалы, мен кез келген ұсақ түйектерді бағалап үйрендім – күннің шуағына,
жақсы ауа-райына, танымайтын адамдардың жымиғанына да қуанамын.
Мен күнде оқимын. Бірақ, менің қаншама жетістіктеріме қарамай, балам менің күтімімді
қажет етеді, дамуындағы бұзылыстардан бөлек, оның денсаулығы өте нашар, оған байсалды
күтім мен ем, медициналық қадағалау керек. Бұл менің жауапкершілігім. Осындай, мен сияқты
аналар өте көп. Қоғам мен мемлекет оларды қажетті көмекпен қамтамасыз етіп, қолдау
көрсетулері керек. Адамдарды сондай проблемаларымен оңаша қалдыруға болмайды.
Біздің сұхбаттасушымыздың өзінің баласына көмек көрсетуге ұмтылуы ауқымды жеке
трансформациясының бастамасы болды. Дана Мигалёва өзінің елі Литвада ғана танымал
емес, оны көптеген елдерде біледі, әрі сыйлайды, ол тренингтер, семинарлар жүргізеді,
