кетпес еді деген пікірді білдіретін ортақ
сезімді бейнелейді. Десек те, медициналық
қызметкердің ерте диагностика жасауға білімі
жетпейтіні қаншалықты рас екені де белгісіз
қалып отыр, медициналық мекеме балалардың
жай-күйіне қатысты нақты шектеулерге назар
аудармауын ата-ананың байқағаны анық. Басқа
респонденттер баланың денсаулығын жақсарту
үшін ата-ананың диагнозға кеш көңіл бөлуі де
мүмкін екенін атап көрсеті. Дәрігер бастапқы
диагноздың дұрыс қойылуына жауапты болса,
ата-аналар осындай диагнозға сәйкес уақытында
әрекет етуге жауапты болатыны анық. Диагнозға
сәйкес іс-қимылдар ата-аналардың өз білімдерін
жоғарылатуын және бала мүгедектігіне ерте
кезде көмек көрсету үшін мезгілінде дәрігерге
қаратуын талап етеді. Оқу мекемесінің бір ре-
спондент осылардың
маңыздылығын көрсететін
бірнеше мысал келтірді:
«Біз ата-аналарға кеңес бере аламыз,
бірқатар сабақтар өткізе аламыз. Бірақ
олар да өз баласымен үйде өз бетімен көп
жұмыстар жасауы тиіс. Мысалы, мен үйінде
он, он екі жыл отыратын және олардың
ата-анасы оның жүріп кетуін қалайтын ЦП
[церебралды салмен] сырқаттанған бала-
лар туралы айтып отырмын. Бұл қалай іске
асуы мүмкін? Мен бала үш жасқа келгенше
әрекет ету керек деп ылғи да айтамын. Үш
жастан бес жасқа дейін әлі де болса үміт
бар. Үш жастан бес жасқа дейін қолдан кел-
генше жағдайды түзеуге мүмкіндік бар. Бес
жаста — бұл мүмкін емес. Бала жүріп кетуі
үшін оны аяққа тұрғызу іс жүзінде мүмкін
емес. Кейде адамдар менен неге бұл мүмкін
емес деп сұрайды. Мен кейбір моторлық
дағдылар, ақыл-ес қабілеті өте ерте жаста
қалыптасады деп жауап беремін. Моторлық
дағдылар біздің денеміз не істеу керек
екенін есте ұстап тұрғанда дамиды... егер ол
уақытында орындалмаса, бала жүре алмай-
ды, егер оның аяғы қалай жүру керек екенін
білмесе, аяқты қозғалту қажеттігін білмесе,
оның миы оны бақыламаса бала қалай жүре
алады?» (Директор; ИН3)
Респондент ата-аналардың өз баласының даму-
ын өте ерте жастан ынталандыруы қажет екенін
баса атап көрсетті. Осы міндетті ата-аналардың
орындауы үшін оларды баланы өмір бойы нақты
мүгедектік формасынан қалай емдеуге бола-
тыны туралы толық ақпаратпен қамтамасыз
ету қажет. Бұл ата-аналар мен медициналық
практиктер үшін де күрделі мәселе болып
отыр. Әртүрлі мүгедектік формалары әртүрлі
емдеуді қажет етеді, кейбіреулері медициналық
қызметтің жоғары деңгейін, паллиативтік
көмекті немесе
психологиялық даярлықты та-
лап етеді. Денсаулық сақтау, білім беру және
әлеуметтік көмек көрсету жүйелері әртүрлі
«Асыл бөбек» тірек-қозғалыс аппараттары
бұзылған балаларға арналған
мамандандырылған балабақшада, Астана қ.
70
Мүгедектігі бар балалардың жағдайына талдау: ҚазаҚстан республикасында инклюзивті ҚоғаМды даМыту
мұқтаждықтарға тиісті деңгейде міндетті түрде
әрекет етпейді. Бір дәрігер былай деп түсіндірді:
«Шұғыл оңалту қажет болады. Бүгінгі күні
біз оңалтатын балалар кереуетін әрбір
стационарға орнаттық, енді аналарға күнде
көп жүрудің қажеті жоқ... анасы баланы алып
келеді, бала кереуетте күні бойы жатады,
оған массаж, гимнастика, емдік физкульту-
ра ұсынылады, суық сумен шынықтырылады,
физиологиялық емдік рәсімдер жасала-
ды. Яғни бала екі апталық оңалту курсын
қабылдайды. Бүгінгі күні бізде балабақшалар
аз. Мысалы, кейбір бала бақшаларда
құлағының мүкістігі бар немесе көзі на-
шар көретін балаларға арналған топтар,
логопедтік топтар бар. Осындай топтарды әр
ауданда ашуға талпыныс жасалып жатыр.».
(Дәрігер; ИН15)
Мүгедектікті нақты емдеу бағдарламасын
әзірлеу және білім алу үшін мүмкіндіктер жа-
сау әлеуметтік интеграцияның, сөз жоқ, қажетті
құрамдас бөлігі бола отырып аса қиын мәселе
болуы мүмкін, себебі бюджет шектеулі және
мамандандырылған қызметкерлер құрамы
жеткіліксіз. Мүгедектік түрі әртүрлі балаларға
емдеу және оқыту режимін әзірлеу мүгедектіктің
нақты бір түріне сәйкес болуы тиіс,
осы орайда
мүгедектігі бар балаларды мүгедектігі жоқ ба-
лалардан оқшаулауға әкелмейтін және жүзеге
асырылатындай (қаржылай және адам ресурсы
тұрғысында) болуы тиіс.
3.3.3. Медициналық қызмет көрсету
Қаржыландыру құрылымындағы өзгерістер
мүгедектігі бар балаларға медициналық
қызмет көрсету тәсіліне әсер етуі мүмкін.
Оңалту орталығының директоры мүгедектігі
бар балаларға қызмет көрсетудің мемлекеттік
стандарттарын енгізу балаларға күтім жасау
тәсілдерін қалай өзгерткені туралы әңгімелеп
берді:
«...көмек медициналық-әлеуметтік мекеме-
ге және ішінара үкіметтік емес ұйымдардың
қызметтерін сатып алуға бағытталды, яғни
бұл қаражат отбасыларға бөлінген жоқ, бірақ
ол отбасыларға белгілі бір қолдау жасалды...
Мемлекеттік мекемелерге өтініш білдірген
ата-аналарға ақысыз негізде қызмет жа-
салды. Заңда ақылы және ақысыз негізде
қызмет көрсету қарастырылған. Біз, мысалы,
әлеуметтік ұйым ретінде мүшелік жарна ала-
мыз.... Бірақ, екінші жағынан, біздің қалай
күн көруіміз қажет? Біздің қызметтерімізге
ішінара ата-аналар ақы төлейді. Бүгінгі күні
балаға стационар жағдайында күтім жасау
құнының 55% құрайды. Қалған бөлігін жабу
жолдарын біз өзіміз қарастыруға тиіспіз...
Бұл дегеніңіз өте қиын шаруа! Мен үкіметтік
емес сектордың күн көруі және қызмет
көрсетуі өте қиын екенін ашық айтқым
келеді». (Директор; ИН4)
Респондент бұдан әрі үкіметтің орталық
қызметтерін «сатып алатынын», бірақ орнына
100% ақша балалардың күтімі бойынша тікелей
қызметтерге жұмсалуы тиіс екенін мәлімдеді.
Гранттық ақша қаражатын, мысалы, ғимараттың
техникалық қызмет көрсетулеріне жұмсауға
болмайды, мұның өзі мұндай орталық үшін
қымбат немесе
арзан қызметтерді көрсетуде
қиындықтар туғызады. Мүгедектігі бар бала-
лар осындай қаржыландыру қүұрылымының
салдарларын сезінуі мүмкін. Респондент күтім
дәрежесінде қандай да бір кемшіліктерді атап
көрсетпегенімен, күтімді қамтамасыз ету
шектеулі қаржыландыру шеңберіндегі қызмет
көрсету мүмкіндігіне тәуелді екенін болжауға
болады.
Осыған қарамастан, медициналық қызметтерді
дұрыс ұсыну мүгедектікті емдеуден басталмай-
ды, ол жүкті анадан және босанғанға дейінгі
дұрыс күтімнен басталады. Ана мен баланың
денсаулығын қорғаудың маңызды құрамдас
бөлігі аналарды жалпы салауатты өмір салтын
ұстануға насихаттау болып табылады. Емхананың
штаттағы қызметкері былай деп түсіндірді:
«Кейбір алкоголь ішімдіктердің жарнама-
сын жарияламаған дұрыс болар еді, одан
гөрі салауатты өмірді насихаттайтын жар-
нама жіберудің пайдасы зор... Адамдарға
жүктіліктің кейбір ерекшеліктері болатынын
әңгімелеу керек. Әйел оған дайындалуы
қажет. Біздің түсіндіретініміз – оның бір бөлігі
ғана... Оларға дайын болу қажет, олар жоқ
дегенде акушер-гинекологқа, сосын – те-
рапевтке және отбасылық дәрігерге қаралу
керектігін білуі тиіс». (Қызметкер; ИН13)
Бірнеше респондент ананың бірінші міндеті,
көбінесе олар салғырт қарайтын дені сау
жүктілікті қамтамасыз ету екенін атап көрсетті:
«...Аналар өз денсаулықтарына дұрыс
көңіл бөлмейді... бұл жүктілікке дайындалу
үшін қажет. Біз, мысалы, аналарға не істеу
керектігін бұйыра алмаймыз, яғни, оларды
күштеп ұсыныстарды орындатуға құқығымыз
жоқ».(Қызметкер; ИН10).
Болашақ ананың міндеті өзінің жеке
денсаулығына күтім жасау ғана емес, сонымен
бірге ультрадыбыстық зерттеу мен генетикалық
71
