Мүгедектігі бар балалардың жағдайына талдау: Қазақстан республикасында инклюзивті қоғамды дамыту балалар үшін бірігейік

тесті қамтитын босанғанға дейінгі тексеруден 
өту үшін тіркелу. Осы скринингтік тексерулер 
әлеуетті мүгедектікті ерте бастан анықтау және 
әлеуетті емдеу тәсілдерін зерттеу үшін қажет. 
Бір дәрігер бұл жөнінде былай деді: 
«Біз бұрын тексеру жүргізетінбіз, уақытты 
өткізіп алғанда [ерте кезде анықтау 
уақыты], ауытқулары бар балалардың туы-
луына әкеп соғатын... Біз талдау алуды және 
жүктіліктің ерте мерзімінде зерттеу жүргізуді 
ұсынамыз... 2011 жылдың соңында бізде бір 
өлім оқиғасы болды, яғни Даун синдромы бар 
баланың өлімі. Бұл жоспарланған жүктілік бо-
латын, бірақ баланың анасы өте кеш тіркеуге 
тұрған және скринингтен өтпеген. Қалыпты 
УЗИ бұл кемшілікті анықтай алмаған, бірақ 
ол ана уақытының болмауына байланысты 
жасамаған генетикалық скрининг дәл диа-
гноз қояр еді...». (Дәрігер; ИН14)
Халықтың медициналық скрининг режимі 
мұқият және арнайы әзірленген рәсім бо-
лып табылатынын бірнеше дәрігер түсіндіріп 
берді: дұрысында жүктіліктің 12 аптасынан 
кешіктірмей істелуі тиіс тіркеуден кейін жүкті 
әйел бес тексеруден өтуі тиіс. Екі генетикалық 
9-кіріСтірМе. ӨМірден алынған ОҚИға: дИаС  
Диас – бес жасар бала. Өзінің жасындағы кез келген бала секілді Диас та балабақшаға барады, 
бірақ оның балабақшасы инклюзивті балабақша болып табылады, өйткені Диас балалардың 
сал ауруымен ауырады. Мұндай диагноз қойылған балалардың қимыл-қозғалысын үйлестіріп, 
тепе-теңдігін сақтауы, анық сөйлеуі қиынға соғады әрі кейде оған психикалық бұзылушылық та 
қабаттасуы мүмкін. Бұл балабақшада ол сал ауруымен ауыратын жалғыз бала емес, мұнда дені 
сау балалар мен мүгедек балалар бірге оқып, бірге ойнайды, тамақты бірге ішеді, өлеңді бірге 
оқиды, тіпті, ән де айтады. Балалар айырмашылықтарға назар аудармайды, олар өздерін тең 
санайды!  
Диас дені сау әрі керемет бала болып туылды. Перзентханадан шығарғаннан кейін үшінші күні 
Диастың аяқ-қолы құрысып, сіңірі тартылды. Ата-анасы жедел жәрдем шақырып, ол бірден жан 
сақтау бөліміне орналастырылды. Дәрігерлер оған бірден диагноз қоя алмай, соның салдары-
нан тиісті емін уақытылы бере алмады. Кейіннен олар баланың жағдайы оның миына біршама 
зақым келуімен байланысты деп шешті, ақыр аяғында бұл баланың сал ауруына шалдығуына 
алып келді. 
Бірнеше жыл бойы Диастың ата-анасы Самал мен Дәурен Диасқа ерте жастан қабылдау өте 
маңызды болып табылатын тегін медициналық көмекті алу үшін балаларына мүгедектігі бар бала 
мәртебесін ресімдеуге барынша жанын салып кірісті. Медициналық анықтама әлдеқашан бұрын 
берілсе де, Диас тек үш жасында медициналық-әлеуметтік сараптамадан мүгедектігі бар бала 
мәртебесін алды. «Осы уақыт ішінде мен балама мүгедектігі бар бала мәртебесін алуға өтініш 
берген кезімде комиссия мүшелері мені сау баламды ауру етіп көрсеткісі келеді деп кінәлады» 
деп, төрт баланың анасы ашу-ызасын жасыра алмайды. 
Мүгедектігі бар бала мәртебесін алғанның арқасында Диас енді жылына екі рет Республикалық 
оңалту орталығына  барады, оның анасы ем алғаннан бері тек ілгерілеудің бар екенін айтады.  
«Бір курсы бес жүз мың теңге тұратын мұндай қымбат емді біз ала алмаған болар едік»,- дейді 
Самал мен Дәурен. Мұндай емнің арқасында Диас жүре бастады және бұрынғыдан әлдеқайда 
жақсы сөйлейді. Өзі барып жүрген инклюзивті балабақшада онымен жоғары білікті мамандар 
жұмыс жасайды. 
Оңалту орталығы мен балабақша мамандарының арқасында Диас басқа балалармен оңай ара-
ласатын болды; ұялшақтығын қойды; қатарластарымен тіл табысты; түстерді тануды үйренді, кон-
структордан түрлі заттарды жинап үйренді. Астана қаласы әкімдігі Әлеуметтік қорғау департаменті 
ұсынған гидро және иппотерапияның арқасында Диас денесін тік ұстап, неғұрлым қалыпты әрі 
сенімді жүре бастады.  
Диас әдеттегі бастауыш мектепке баруға тиіс. Диастың қимыл-қозғалысы бұрынғысынша 
шектеулі болғандықтан, яғни оның ұсақ моторикасы дамымағандықтан, Самал қобалжиды. 
Бірақ көрсетілген қолдаудың арқасында басқа мәселелер Самал мен Дәуренді мазаламайды. 
Жүздерінен қуаныш күлкісі мен алғыс сезімі төгілген Самал мен Дәурен: «Бізге басынан бастап 
көмек көрсететін осыншама көп ұйымдардың бар екенін білмегеніміз қандай өкінішті» дейді.
72

Мүгедектігі бар балалардың жағдайына талдау:  ҚазаҚстан республикасында инклюзивті ҚоғаМды даМыту
тексеру 11 және 14-апта мен 15 және 16-апта 
аралығында орындалады және үш УЗИ 12 және 
14- апта мен 19 және 21-апта және 32 және 34-
апта аралығында орындалады. Бұл тексерулер 
хромосомалық аномалиялар, туа біткен анома-
лиялар және гипоксия сияқты жүктііктің соңғы 
кезеңіндегі сырқаттар сияқты әртүрлі әлеуетті 
қиындықтарды анықтауға бағытталған. Бұл 
зерттеулер әртүрлі аномалияларды анықтауға 
арналғандықтан, жүкті әйелдің олардан барын-
ша ерте кезеңде өтуі маңызды.
Респонденттердің бірі профилактикалық 
медициналық қызметер мен босанғанға дейінгі 
күтім маңыздылығын түсіндірді. Ол мүгедектігі 
бар балалардың әлеуметтік интеграция-
сы аналарға арналған түсіндіру жұмыстары 
мен медициналық қызметтерді жақсартудан 
басталуы керек деп санайды. Ол сондай-
ақ дәрігерлердің білімінің сапасын артты-
ру қажеттілігін және медициналық көмектің 
уақытында көрсетілу қажеттігін баса көрсетті: 
«...баланың сөйлемей қалуы көбінесе 
дәрігерлердің кінәсінен десем, дәрігерлер 
кейде маған ренжиді. Балалар мүгедектіктен 
қорлық көреді. Неге? Себебі жүкті әйел... 
әлеуметтік көмекке жүгінген жоқ, ол қандай да 
бір білім беру мекемелеріне барған жоқ, бірақ 
ол дәрігерге келді. Жүктіліктің ерте кезеңінің 
өзінде дәрігерлер баланың дамуын анықтауы 
тиіс, баланың ауруларын анықтауы, ананың 
сырқат тарихын зерттеуі тиіс. Дәрігерлер 
болашақ анамен профилактикалық шара-
лар жүргізуі тиіс. Әрі қарай жүрейік... Қазіргі 
уақытта ана денсаулығын қорғаудың жай-
күйі қандай? Егер олар әйелдің өзі босана 
алмайтынын көрсе, кесарь тілігін жасауы 
тиіс. Қазір бұл оңай. Осындай дәрігерлер 
бала тұншығып жатқанда толғақ шақыртады, 
олар бала босану каналы арқылы өтіп келе 
жатқанда гематомамен туғызады, осыдан 
кейін бала асфиксиямен, мойнына кіндігі 
оралып, көкпеңбек болып туады. Егер бала 
босану кезінде гематома алса, мұның сал-
дары психикалық ауытқулар немесе цере-
бралды сал ауруы болуы мүмкін. Егер бала 
құйрығымен жатса, онда ол құйрық жағымен 
туылады. Бұл жағдайда дәрігерлер не істейді? 
Тиісті басқа да босандыру әдістері болғанына 
қарамастан, олар оны анасынан суырып ала-
ды және бұл балада патология пайда бола-
ды... Осылайша дәрігерлер оған өмір сыйлай-
ды... Бала мүгедек болып қалады». (Директор; 
ИН3)
Бұл дәйексөз респонденттің түңілісін білдіреді, 
себебі медициналық мекеме босануға байла-
нысты мүгедектік оққиғаларын болдырмау үшін 
көмек бере алар еді. Бұл баланың әлеуметтік 
интеграциясына көмек бере алатын, атап 
айтқанда жалпы мүгедектік жағдайларын азай-
ту арқылы нақты саланы жетілдіруді білдіреді.
Медициналық жүйенің жұмысына қатысты 
көпшілік теріс ескертпелерге қарамастан, 
кейбір респонденттер оның табыстарын да 
атап көрсетті. Акушер-гинеколог, мысалы, жүкті 
әйелдер өтетін скрининг типтерін талқылады. 
Респондент баланың туа біткен аномалиясын 
анықтағаннан кейін, консилиум ата-анаға жан-
жақты кеңес беру үшін оқиғаға баға беретінін 
атап көрсетті: 
«Дәрігерлер консилиумы кез келген ано-
малия анықталған жағдайда өткізіледі. Мен 
консилиумға тұрақты қатысамын, себебі ол 
біздің бөлімшеде өткізіледі, сонымен қатар 
аномалияны анықтаған ультрадыбыстық 
зерттеу бойынша маман қатысады және 
міндетті түрде генетик және қажет болғанда, 
ауытқулар анықталған саланың мама-
ны қатысады. Мысалы, жүйке жүйесінің 
ауытқулары анықталды делік, біз неонаталь-
ды нейрохирургті шақыртамыз, егер асқазан-
ішек жүйесінің аномалиясы анықталса, біз 
неонатальды хирургты шақыртамыз. Қандай 
да бір аномалия анықталған жағдайда, біз, 
шүбәсіз осы саланың маманын шақырамыз. 
Бұл мәселе бірлесіп қаралады (бұл емделетін 
сырқат па, әлде жоқ па, осындай балалардың 
өлім деңгейін ескере отырып, біз көмек бере 
аламыз ба). Біз осыдан кейін баланың анасы-
мен, оның туғандарымен жағдайды түсіндіріп, 
әңгімелесеміз». (Медицина қызметкері; ИН5)
Туа біткен аномалияларды ерте анықтау 
медициналық қызмет көрсету жағдайды 
жақсарта алатын басты саланың бірі болып та-
былады. Мамандарды алдын ала іс-қимылдар 
жоспарын қабылдауға тарту ата-аналардың 
мүгедектігі бар баламен қалай қарым-қатынас 
жасау керектігіне даяр болуына және түсіне 
алуына көмек бере алады. Емханадағы дәрігер 
диагнозды отбасымен бірге талқылаудың 
маңыздылығын атап көрсетті:  
«[Аномалия анықталған соң] біз түсіндіру 
жұмыстарын жүргіземіз, сосын оны әрі қарай 
әңгімелесу жүргізетін генетикке жібереміз. 
Сонымен қатар біз әйелдің күйеуімен, ата-
анасымен талқылау жүргіземіз және көптеген 
адамдар жауапкершілікті түсінеді. Сондықтан 
да біз жүктіліктің ерте мерзімінде диагности-
ка жасауды ұсынамыз ... біз психологиялық-
эмоционалдық қолдау көрсетеміз, себебі 
73