Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды

63
«Жетістік тарихы» кітабы
сығанға дейін, ол үшін ақша алатын әркімде жеткілікті. Жедел түрде 
барлық күмәнді әдістерді шеттетіп, қызымыздың әр күнін көңіл-күй-
інің  жоғарылығы  мен  денешынықтыру  жаттығуларымен  толығуына 
көңіл қойдық.
Осындай жағдайға тап болған ата-аналарға Нэнси Р. Финдің «Це-
ребралдық  сал  ауруымен  ауыратын  сәби.  Көмек.  Күтім.  Жетілдіру. 
Ата-аналарға арналған кітап» атты кітабын ұсынар едім, онда ең қара-
пайым тілмен бобат-терапияның барлық негіздері, сәбиді қалай көте-
ру, оны қалай отырғызу, онымен қалай ойнау, тамақтандыру керектігі 
суреттелген... Ең бастысы, оңалту – күніне бір мәрте бір сағат сабақ 
емес,  өмір  екенін  түсіну.  Бәрінің  де  маңызы  бар  –  сіздердің  қалай 
және қандай күйде ойнайтындарыңыз, демалатындарыңыз, теледи-
дардың  алдында  отыратындарыңыз  және  әткеншек  тебетіндеріңіз, 
тамақ ішетіндеріңіз және жатқандарыңыз – бәрі де бақылауда болуға 
тиіс.
Әдістеме бізге көп көмектесті. Қызымды аяғына тұрғызған жоқпын, 
бірақ өмір әлдеқайда ыңғайына түсті, қайда бет алу керектігін түсінуді 
қалыптастырды. 
БЦП  бар  балалар  үшін  басты  жетілу  факторы  –  қимылдау.  Бұл 
орайда, физикалық оңалтумен қатар, ерекше адамның өмірінде тех-
никалық оңалту құралдары (ТОҚ) аса маңызды рөл атқарады. Ыңғай-
сыз арбада отыру дене мүсінін тік ұстауға мүмкіндігі жоқ – ДЦП-ның 
ауыр науқасына шалдыққан бала төмен түсіп кетеді, арбаның қайысы 
бала денесін тік ұстай алмайды.
Юля 3 жасында басын ұстауға дәрменді болды. Ол денесінің тең-
бе-теңдігін  сақтай  алмайтын,  қажетті  кейпін,  спастика,  сәби  отыра, 
жүре алмайтын, тек 8 жасына қарай ұзак уакыт ішіне жату қалпына 
келе бастады. Біздің жағдайымызда, ДЦП-ның ауыр науқасына шал-
дыққан балаға дұрыс ТОҚ тағайындалғаннан кейін-ғана арбаға дұрыс 
отырып, жүріп үйренуге арнайы жасалған жүргізгішке, велосипедтте 
тебуге  ыңғайланады.  Юляға  пайдалануға  тиіледі,  қажетті  заттарды 
алу  үшін  инетте  бар  ТОҚ  теханықтамалары,  қосымша  фиксаторлар 
дайындалып, Юля және басқа балалар үшін отырғыштардың сызба-
лары дайындалды.
Мен  әр  облыстық  (немесе  ең  болмағанда  республикалық)  орта-
лыққа арбашалардың, вертикализаторлардың, ит арбалардың және 
басқа ТОҚ негізгі түрлерінің бірнеше моделін сатып алуды және сәби 
оңалтудан өтетін жері бойынша модельді әлдеқайда мұқият таңдау 
үшін өлшеу мүмкіндігін ұйымдастыруды ұсынар едім. Сонда мемле-

64
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
кеттік қаражаттарды тиімсіз жұмсаудың мүмкіндігіне жол берілмейді. 
Егер бұл орайда оңалту курсынан өткеннен кейін ата-аналар оған қоса 
МӘСК оларды қарастырып қабылдауға міндетті болатын реабилито-
лог дәрігердің немесе ЛФК дәрігердің жеке алынған сәби үшін ТОҚ 
түрі мен моделі жөніндегі ұсыныстамаларын жазбаша түрде ала ала-
тын болса, ерекше балалардың өмір сапасы түбегейлі жақсарар еді.
Осы  жылдардың  ішінде  қандай  тәжірибе  жинақталды,  басқа 
ата-аналарға қандай кеңес бере аламын?
1) Бірден айтайын, бір де бір сапарым жайында өкінбеймін деуге 
болады, әрқайсысында белгілі бір тәжірибе және сәбимен жұмыс істеу 
туралы  білімдер  жинақталды,  әрқайсысында  қызым  эмоционалдық 
тұрғыдан жақсы жағына қарай өзгерді, бұл өмір сапасына өте әсер етті.
2) Бірақ, сонымен қатар бір де бір сапар принципінде ең маңызды-
сы болмады, ешқандай жерде түбегейлі (сайттарда жиі уәде берілетін 
және  ата-аналар  оларға  соншалықты  үміттенетін)  нәтижелер  алын-
бады. Үйдегі күнделікті еңбек үшін керек ойлар, жаңа тәсілдер мен 
жаттығулар пайда болды. Мысалы, Астанада өте ыңғайлы вертикали-
заторлар, ағылшын жабдығы болды, соның арқасында біз өзіміздің 
вертикализаторларымызды, отырғыштарымызды, әткеншектерімізді 
сынап, құрастыра алдық.
3) 3 айда бізге тырысқақ жоқта тырысқаққа қарсы құралдар тағай-
ындалды.  Тырысқақ  синдромы  өзін  мазасыз  ұстаудың,  дыбыстарға 
селк  етудің,  нашар  ұйқының  негізінде  қойылды.  АЭП  зиянды  әсері 
туралы  көп  нәрсе  оқып,  неврологтың  –  олардың  қарсыласының 
рұқсатымен  мен  препараттар  беруді  доғардым.  4  жаста  ұстамалар 
басталған  уақытта,  бізге  оларға  отыруға  тура  келді.  Өмірдің  сапасы 
жақсарғанын  көрудемін:  ұйқы  қайта-қайта  ұшып  тұрудан  арылып, 
тербеусіз 11 сағатқа созылды. Біз үшін бұл препараттардың зиянынан 
пайдасы көп екеніне сенімдімін.
4)  Күні  бұрын  1-ші  қабатқа  көшудің  қамын  ойлаған  дұрыс:  сәби 
жылдам өседі.
5) Жан тыныштығы жайында. Бәрі де өтетінін үнемі есте ұстау ке-
рек. Егер менің жағдайым өзгеретін болса, бәлкім, мен жеңілдеп қа-
лар едім. Жан азабы біраз басылады, дегенмен мүлдем кетпейді, әр 
ана өзінің баласы үшін күйзеледі. Көп ұзамай әдеттен тыс өмір болса 
да,  оның  күнделікті  қуаныштарын  бағалай  бастайсың:  сәбидің  жы-
миғаны,  ата-ананың  шексіз  сүйіспеншілігі,  бірге  өткізген  әр  минут  – 
маған біздің өмірімізде мұның бәрі әдеттегі отбасыларға қарағанда 
тереңірек сезілетін секілді болып көрінеді.

65
«Жетістік тарихы» кітабы
6)  Сәбиде  әлдебір  сабақтардың  лажсыздығының  сезімі  болуға 
тиіс, ең жақсы әдістеме – күн сайын орындалатын дұрыс таңдалған 
жаттығулар мен сабақтар. Олардың бірнеше түрі болуы мүмкін. Бұл 
уақытты жіберіп алмаудың және сәбиді мүмкіндігінше қалпына кел-
тірудің бірден бір тәсілі. 
7) Басқалардың нәтижелеріне тым бағдарланудың керегі жоқ – әр-
кімнің өз көкжиегі бар. Миының зақымдалуы дәрежесі мен сапасы 
жағынан басқа баланың миының зақымдалуымен бірдей болатын бір 
де бір бала жоқ.
8)  Сәбиді  әдемі  әрі  ұқыпты  киіндіру  маңызды.  Өйткені  жетілуде 
сезімдер  мен  эмоциялар  жиі  маңызды  рөл  атқарады.  Мамандар, 
көліктегі жолаушылар, көршілер және жай жүргіншілер болмасын, бө-
тен адамға күтімі бар сәбиді қолынан ұстаған, онымен «сөйлескен», 
оған жымиып күлген жағымды. 
9)  Ерекше  балалардың  ата-аналарының  әділетсіз  тағдыр  тура-
лы  және жағдайының ауырлығы  туралы  әңгімелерді  қолдамаймын, 
өзіміздің  сабақтарымыз  туралы  көршілерге  әңгімелемеймін  және 
хабары жоқ достарымның ем жайындағы кеңестеріне құлақ салмай-
мын, өзімді мүсіркеуге жол бермеймін және қызымсыз ешқайда бар-
майтыныма қиналмаймын. Өз өмірімді тұңғиыққа кеткен, ал өзімді 
бақытсыз деп сезінбеймін.  Бөбегіме деген шексіз сүйіспеншілікпен  
мәпелеп қараймын әрі қарағанда көзім тоймайды.
10) Әр күнді ол өмірге дайындық емес, толыққанды өмір бола-
тындай  өткеру  керек.  Ең  бастысы,  ана  тек  мамандарға  иек  артып 
қана қоймай, бәрін өзі сезуге тиіс. Жекеше клиникалардың иелері 
үшін сіздің сәбиіңізді оңалту – ақша табудың жолы, пайдалы ештеңе 
бермейтін,  тек  сәбидің  асыл  уақытын  алатын  процедуралар  жиі 
тағайындалады. Уақытты бос кетірмеу үшін, өзіңе сұрақ қою керек: 
бұл менің сәбиіме расында да керек пе, бұл мақсатқа жеткізеді ме? 
Әрі қарай жүрудің бағытын саналы түрде таңдау керек. Егер қайда 
жүріп  бара  жатқаныңды  білмесең,  онда  белгісіз  бір  жерден  бірақ 
шығасың …
11)  Тақырыптан  хабары  жоқ  және  жанашырлық  танытқысы  ке-
летіндер  үшін:  жанашырлық  «ерекше»  сәбидің  ерекшеліктері  мен 
диагноздары туралы айту емес, оның қолынан ұстау, жымию, әдемі 
көздерін мадақтау.
Қазір біз күн сайын түске дейін «Самал» оңалту орталығында бола-
мыз, бұл жерде жылы үй жағдайы орын алған, онда Монтессори каби-
нетіндегі сабақтарға, логопедтің, дефектологтың, еңбек терапевтінің,