Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды

13
«Жетістік тарихы» кітабы
және балалар не істесе, соны істеуге тиіс. Олай болмағанда, Алматыда 
осы дәрістерді жүргізетін мәскеулік психологтар, еш нәтиже шықпай-
тынын түсіндірді. Секіруін секірдім ғой, бірақ оның емдеп жаза ала-
тынына онша сенбедім. Алайда, бізде басқа таңдау болмады. Осылай 
төрт ай айналысқаннан кейін, ұлымыз Мәскеуге сапарға аттану үшін 
«жетілді». Жиналған қаржымен, ұлымды әйеліммен Матвиевскийдің 
Орталығына  аттандырдым. 
Мәскеуде сәбиіміздің ісі бірден оңға басты. Олар жолға шығатын 
кезде,  бала  именшектеніп,  ақырын  ғана  күбірлеп,  әрі  аз  сөйлейтін, 
ал енді бірнеше күннен кейін-ақ, ұлым скайппен сөйлескенде маған 
«Папа, сәлем!» деп ширақ әрі анық айтты. Бұл мені серпілтіп, диван-
ның үстінен «жұлып алғандай» болды да, онымен айналысуға шын-
дап әрі саналы түрде кірісуге мәжбүрледі.  30 жасында ер адамның 
ең жақын достары – диван, теледидар және сыра. Енді көзім ашылды 
– диванда жатып алмай, балалармен айналысу керек екенін түсіндім. 
Мәскеуден оралғаннан кейін біз Қауымдастықтағы дәрістерімізді 
жалғастырдық. Нәтижелер барған сайын жақсара берді. Әр кішкене 
ғана қадам, әр жеңіс одан әрі алға жүруге жігерімізді қайрап, әлдеқай-
да  сенімділілікке,  батылдыққа  айналды.  Бұрын,  неліктен  екені  бел-
гісіз, горшокқа отырудан қорқатын, ол қорқыныш жоғалды. Ұлымыз 
басқа балалармен ықыласпен ойнай бастады, көзінде ұшқын пайда 
болып, сөзі анық түзелді, ол енді қысқа қайырмай, сөйлемдер құра-
стыратын шамаға жетті.  Өзгергені соншалық, әжелері мен аталары  
танымай қалады. Ол жақсы сөйлейді. Бірақ, сонымен қатар, ұлымыз 
мін тақпас бала болудан қалды. Өтірік айтуды үйренді. Мысалы, аға-
сын байқатпай теуіп қалуды шығарды, мен оған ұрса бастасам, бәрін 
үлкен ұлға жаба салатын мінез пайда болды.
Бес ай бұрын ұлымыз  жекеше балабақшаның қатардағы тобына 
барды.  Мен  оны  сырттан  бағу  және  қажет  болған  жағдайда  түзетіп 
отыру үшін, топта видеокамера орнатуды өтіндім. Балабақша да, мек-
теп те ата-ананың орнын толтыра алмайды емес пе. 
Аутистерге  қолдау  үнемі  қажет.  Балалармен  негізінен  аналары 
айналысады, ал әкелері, егер бар болса, ақша табады. Қазір, әйелім 
кенжеміз  үшін  бала  күтімі  (декрет)  демалысына  шыққан  уақытта, 
үлкендерімізбен көбінесе мен айналысамын. Басқа ата-аналарға да 
көмектесемін. Себебі, аутистерде қорқыныш сезімі жоқ, сонымен қа-
тар вестибулярлық аппарат дұрыс жұмыс істемейді, қимыл коорди-
нациясы бұзылған, олар  икемдене алмай, жиі жығылады.  Олардың 
арасында шамадан төмен сылбырлары да еркіндікті тым жоғары пай-

14
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
даланатындары да кездеседі. Мен болсам, грек-рим күресінен спорт 
шеберіне кандидатпын және бұл қиындықты қалай еңсеру керектігін 
білемін. Аутистер үшін арнайы жаттығулар кешенін әзірледім және әр 
сенбі сайын Қауымдастықта «Әке күнін» өткіземін. Топта ата-аналар 
да, балалар да жаттығады, мен мұның басты шарт екенін алдында ай-
тқанмын. Аутизмі бар сәби басқа адамға сенбейді. Ата-аналар балала-
ры не істесе, соның бәрін қайталайды – домалайды, престі шыңдай-
ды және т.б.
Фейсбукте  «Ау,  әкелер!»  деп  үндеу  тастадым.  Бірнеше  адамнан 
жауап  келді.  Бірақ  бұл  мектеп  емес,  балабақша  да  емес:  келуі  де 
мүмкін, келмеуі де мүмкін. Әркімнің өз еркі өзінде. Әзірге әкелердің 
көпшілігі өздерін ыңғайсыз сезінеді,  именшектенеді, мұндай жасқан-
шақтық балаларына да бөгет болады. Олар әлі проблеманы және өз-
дерінің оны шешудегі рөлдерін толық дәрежеде сезінген жоқ. Бірақ, 
олардың келгенінің өзі де өте тамаша!
Толық құраммен келетін отбасылар бар, тіпті отбасылардың ара-
сында  да,  қалалар  арасында  да  сайыстар  өткізіледі  (Ата-аналар  қа-
уымдастығы Қызылорда мен Мәскеуде де бар). Ата-аналар видеоро-
ликтер түсіріп, желіге шығарады, кім ең көп «лайк» алса, сол жеңеді.
 Әрине, егер «Ерікті Мейірбандық Қоғамы» болмаса, тиімді шара-
лар да  болмас еді. Сондықтан ЕМҚ атына шын жүректен рахмет дегім 
келеді!

15
«Жетістік тарихы» кітабы
БІз БАҚЫТТЫ АТА-АНАМЫз
Наталья Данилова түсірген фотосурет
Динара Дәуренбекқызы Ешпанова – «Дыбыс» ҚҚ басқарма 
төрағасы, білімі жағынан ол экономист, Алматының жоғарғы 
оқу орындарының бірінде сабақ береді, оның жұбайы Ғали Аман-
гелдіұлы Махатаевның жоғарғы техникалық білімі бар. Қыздары 
Жансая 2004 жылы туған, қазір Алматы қаласының жалпы білім 
беру мектебінің 4-ші сыныбына көшті. Отбасы 
өткен жол жайында Динара Дәуренбекқызы әңгімелейді.
Жансая  2004  жылдың  желтоқсан  айында  Қызылордада  орта-
лық-нерв  жүйесінің  гипоксиялық  ишемиялық  зақымдалуы  диагно-
зымен дүниеге келді. Оның денсаулығы осал болып, жиі ауырды, бірақ 
мінезі жағынан дербес әрі елгезек.
2007 жылдың қаңтар айында Жансая екіжақты бронхопневмония-
ның ауыр нысанымен ауырып, бірнеше сағат бойы комада жатты. Осы 
сағаттарда мен тек оның аман қалуын тілеумен болдым. Тек дәрігер-
лер Жанидің есін жинағанын хабарлаған сәтте мен бұл дүниеге қайтып 
оралдым.

16
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
Қызымыз оңалды, бірақ оның есту қабілеті нашарлай бастады. Тек-
серудің барысында аурулардың тұтас бір шоғыры анықталды: 2-ші-3-ші 
дәрежелі екіжақты нейросенсорлық құлақ мүкістігі, тахикардия, жоғары 
температура аясындағы тырысқақтық синдром, анемия. Есту қабілеті-
нен күрт айырылудың салдарынан сәбидің қимыл координациясының 
бұзылуы басталды, ол жиі құлайтын болды. Дәрігерлерді ең алдымен 
эпилепсия мазалады, қызымызда тырысқақтық жиіледі. Бізді «Ақсай» 
РБКА невропатология бөлімшесіне емделуге жолдады. Ол бөлімшеде 
БЦП диагнозының ауыр нысандарымен ауыратын балалар емделуде 
екен. Сол балаларға қарап, мен біздің жағдайымыз соншалықты нашар 
емес екенін түсіндім.
Қызылордада  Жансаяның  диагнозы  туралы  білетіндер  аз  еді.  Біз 
ол  жайында  көп  айтпадық,  бірақ  мойынсұнбадық  та,  ақпарат  іздей 
бастадық,  шүкір,  Ғаламтор  оған  зор  мүмкіндік  береді.  Эмилия  Ива-
новна Леонгардтың әдісін таптық, ол саңыраулыққа шалдыққан және 
құлағы мүкіс балалар – қалыпты балалар санатында және тиісті көмек 
көрсетілетін жағдайда,  әдеттегі еститін балалар секілді жетіле алады 
дегенге сүйенеді. Керең және құлағы мүкістік дертіне шалдыққан ба-
лалардың  ата-аналары  жазған,  олар  өздерінің  тәжірибесін,  табысқа 
жеткізген жолдарын суреттеген кітаптарды оқыдық. Скайп арқылы Ле-
онгардтың әдісін ұстанушылармен сөйлестік. Бұл бізге сенім ұялатты. 
Дәрігерлердің кеңесі бойынша  бірден екі құлаққа да цифрлық есту ап-
паратын сатып алдық. 
Бірақ,  қызымыздың  есту  қабілеті  нашарлауын  жалғастыра  берді, 
бала  сөйлемеді,  бір  жылдан  соң  жаңа  диагноз  қойылды  –  3-ші-4-ші 
дәрежелі екіжақты нейросенсорлық құлақ мүкістігі. Болжам – есту қа-
білеті төмендейтін болады, қызды кереңдерге арналған мектепте оқуға 
дайындау керек. Бізге қызымызды кереңдердің қолмен дактильді әліп-
песін,  ымдардың  тілін  оқып-үйретуге  және  өзіміздің  де  үйренуімізге 
кеңес берілді. Бірақ біз оны сол күйі меңгерген жоқпыз. Неліктен екені 
белгісіз, оның бізге керегі болмасына іштей сенім болды. 
Баламызды үнемі сөйлеуге үйреткіміз келді, сонда ең болмағанда, 
ол өзіне не керек екенін түсіндіре алар еді. Өзімнің сәбиіммен сөйлесе 
алмайтыныма  жаным  ауырғанда,  жылағым  келетін,  баласының  ана-
сымен  араласуы  сондай  маңызды,  есею  кезеңінде  оның  тіпті  өзінің 
ойларын, жан сырын менімен бөлісе алмайды-ау деп күйзелдім. Қызы-
мыз бірден қалағанын түсіндіре алмағандықтан, бізден әлдебір нәрсе 
туралы сұрай алмағандықтан ғана долданып, ашынған күндер болды. 
Өз балаңмен «екі бөлек» тілде сөйлескен соншалықты ауыр болды!