Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды

94
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
әЛи – БІзДІҢ ГеНеРАТОРЫМЫз ЖәНе 
ҚОзғАЛТҚЫШЫМЫз
Ақтілек Қуатұлы түсірген фотосурет
Аманбаев Манатбек Сағындықұлы – суретші, Беркамалова Роза 
Нұртазқызы – жоғарғы оқу орнында оқытушы. Олардың үшінші 
баласы Әли 2003 жылы туды. Қазір ол Саран қаласының ШДМ 
бар балаларға арналған облыстық мектеп-интернатында 3-ші 
сыныпта оқиды. Отбасы Қарағандыда тұрады. 
Роза Нұртазқызы әңгімелейді.

95
«Жетістік тарихы» кітабы
Менің үлкен ұлым 22 жаста, ал қызым – 20 жаста. Менде үшінші 
баламмен проблемалар болады деген ой да болған жоқ. УДЗ бәрі де 
дұрыс қалыпта екенін көрсетті. Әли салмағы 3300 гр және бойы 51 см 
болып туды. Бірақ неліктен екенін білмедім, перзентханада дәрігер-
лер  әріптестерін  жиі  ертіп  әкеліп,  оларға  менің  ұлымды  көрсететін. 
Мен мазасыздана бастадым:
- Бір нәрсе дұрыс емес пе?
- Жоқ, ештеңе болған жоқ …
Дәлізбен  өтіп  бара  жатып,  кезекші  медбикенің  үстелінің  үстінде 
өзімнің  картамды  кездейсоқ  көріп  қалдым.  Шыдай  алмадым,  көз 
жүгірттім –Даун синдромы сұрақ астында. Мен дәрігерлерге жүгіріп 
барып, сұрақ жаудыра бастадым, олар әрине, жұбата бастады, гене-
тикалық  талдама  тапсыруға  кеңес  берді.  Талдама  біздің  қаупімізді 
растады.
Бүкіл отбасы үшін оның ғұмырының алғашқы жылы күрделі кезең 
болды. Ұлымыз өте әлсіз болды, ұзақ уақытқа дейін отыра алмады, 
1,5  жасында  жүрді.  Эмоциялардың  бұрқанысы  басылғаннан  кейін, 
мен  бізге  осындай  бала  бергені  үшін  Құдайға  алғыс  айту  керектігін 
түсіндім. Мен оны өз жүрегіммен қабылдадым. Даун синдромымен 
АҚШ пен Еуропада қалай жұмыс істейтінін зерделедім, түңілуге бол-
майтынын, оны өмірге барынша бейімдеу керек екенін түсіндім. Мен 
оны  үлкен  балаларымның  міндетіне  артпаймын.  Әлижан    көп  про-
блемаларын өзі еңсеретін болуға тиіс. Ондай балаларды қиындықтан 
қорғаштаған және қалқалаған уақытта, біз шын мәнінде бала туралы 
емес, өзіміз туралы ойлаймыз. Бала өз-өзіне қызмет көрсетіп, сөйлеп 
(ұлымыздың сөйлеуде проблемалары бар), оқып және жазып үйре-
нуіне тырысу керек.
Ол әрине, ерке, жұмысты ертерек бастап, еркелетпеу, қайта  жа-
уапкершілікке бейімдеп барынша жүктеу керек еді, мектепке де ер-
терек бару керек еді. Бірақ бәрі де тәжірибемен келеді, ал алдымен 
еш амал қалмаған секілді болып көрінді. Қазір Әли жарты күнге үйде 
өзі жалғыз қала алады,  өзі су ішеді, жеңіл тамақтанады, компьютерді 
өзі  қосады,  ютубтен сүйікті  мультиктерін, клиптерін  табады, онлайн 
мини-ойында (орыс бильярды және т.б.) ойнайды.
Ұлымыз 2 жасқа толған уақытта, біз оңалту орталығына Ольга Фе-
доровна Чумаковаға келдік. Әли ол кезде төртаяқтап еңбектейтін. 7 
жыл  бойы  орталыққа  мектепке  барғандай,  қырқүйектен  мамырға 
дейін барып жүрдік, ал жазда уақытымыздың көпшілігін табиғат ая-
сында  өткізуге    тырыстық,  Әли  суды  өте  жақсы  көреді.  Онымен  ло-

96
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
гопедтер,  дефектолог,  психолог  жұмыс  істеді.  Мамандардың  жеке 
жұмысындағы  жүйелілік  алға  қарай  жетелейді,  аз  да  болса  дұрыс 
қадамдарға жеткізеді (бала қиын, ерке, оларға Әлимен жұмыс істеу 
оңай болмады).
Біздің  өміріміздегі  маңызды  бір  сәт  тәуіпке  барғанымыз  болды. 
Ол ұлымды құшақтап алып, қолына ұстап көрді де, тасбақаның жұмы-
ртқалары керек деді. Оларды бізге туыстарымыз бен таныстарымыз 
Бішкектен әкеліп жүрді. Бір жұмыртқа 50 доллар тұратын. Таңертең 
аш қарынға кішкене ғана, сіріңкенің басындай мөлшерде қабылдау 
керек еді. Бір жылдың ішінде шамамен 15 дананы жеді. Бекіді, бұл-
шық еттер пайда болды, суық тиіп ауыратыны азайды. Қазір физика-
лық жағынан ол өз құрбыларынан кем қалмайды. Рас, тәуіп сол кезде 
еңбегі жабылмай тұрып ертерек әкелгенде, ол баланың басқа да про-
блемаларын шешуге көмектесе алушы еді дегенді айтты.
Ұлымызды  оқытатын  уақыт  келіп  жетті,  мектепті  таңдау  туралы 
мәселе тұрды. Таныстарымыз Саран қаласындағы ШДМ науқасы бар 
балаларға арналған облыстық №5 мектеп-интернат туралы айтты. Бұл 
мектеп ауласында гүлзарлар мен мүсіндер бар көне мекенжайға ұқ-
сас, онда ерекше атмосфера бар. Оны табалдырықтан аттағанда бір-
ден сезесің. Бір «барлауға» келген уақытта, Әлижан ол жерден кеткісі 
келмеді. Біз өзімізге керегі осы екенін түсіндік.
Мектеп директоры – Айгүл Қуанышқызы Әубәкірова Әлиді білетін 
болып шықты,  ұлым оңалту орталығына барып жүрген уақытта,  әді-
стемеші болып жұмыс істеген екен. Ол оны қуана қабылдады.
Сынып оқушыларға толық болды, онда психикалық жетілуі кешік-
кен (ПЖК) және Даун синдромы бар балалар оқыды. Бір айдан соң 
біздің сыныпты екіге бөлді. ПЖК бар балалар бөлек және біздің сы-
нып «Б бағдарламасы» бойынша. Даун синдромы және балалар ау-
тизіміне ерте шалдыққандар, ауытқуында және дамуында ұқсастық 
бар  балалардың  топқа  үйренуі  өте  қиын  және  баяу  болып  келеді. 
Осы орайда 2012 жылы біздің мектепке осы санаттағы балалар үшін 
ұйымдастырылған болатын.  Әрине, баланы аптаның бүкіл барысы-
на қалдырып кету оңай болмады (Саран Қарағандыдан 30 шм орна-
ласқан). Шамамен жарты жылдай бізде де, ұлымызда да бейімделу 
жүрді. Әлидің сыныбында ең көп дегенде 7-8 бала. Кесте өте икемді: 
түске  дейін  және  түстен  кейін  сабақ.  Сағат  13.00-ден  14.30-ға  дейін 
балалар демалады. Балаларға ыңғайлы болуы үшін, сынып бөлмесі 
жатынжай мен ойын бөлмесінің қасында орналастырылған (бұл ди-
ректордың идеясы болатын).