Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды

«Как много могут родители...»
202
АЛи – НАШ ГеНеРАТОР и ДвиГАТеЛь
Фото Актилека
 Куатулы
Аманбаев Манатбек Сагандыкович – художник, Беркамалова 
Роза Нуртазовна – преподаватель вуза. Их третий ребенок 
Али родился в 2003 г. Сейчас он учится в 3 классе областной 
школы-интерната для детей с ОВР в г. Сарани. Семья живет в 
Караганде. Рассказывает Роза Нуртазовна.

Книга «историй успеха»
203
Моему старшему сыну – 22 года, а дочери – 20. У меня и мысли не 
было, что будут проблемы с третьим ребенком. УЗИ показывало, что все 
в норме. Родился Алишка с весом 3300 гр и ростом 51 см. Но почему-
то  в  роддоме  врачи  часто  приводили  коллег  и  показывали  им  моего 
мальчика. Я забеспокоилась:
- Что-то не так?
- Да нет, ничего-ничего…
Проходя  по  коридору,  на  столе  дежурной  медсестры  случайно 
увидела  свою  карту.  Не  удержалась,  заглянула  –  синдром  Дауна  под 
вопросом.  Я  кинулась  с  расспросами  к  врачам,  они,  конечно,  стали 
успокаивать,  порекомендовали  сдать  генетический  анализ.  Анализ 
подтвердил наши опасения.
Для всей семьи первый год его жизни был сложным периодом. Сын 
был очень слабым, долго не мог сидеть, пошел в 1,5 года. Пережив бурю 
эмоций,  я  поняла,  что  нужно  благодарить  Бога  за  то,  что  он  дал  нам 
такого ребенка. Я приняла его в своем сердце. Я изучила, как работают 
с  синдромом  Дауна  в  США  и  Европе,  поняла,  что  отчаиваться  нельзя, 
нужно максимально адаптировать его к жизни. Я не могу навязывать его 
старшим детям, Алишка со многими проблемами должен справляться 
сам.  Оберегая,  отгораживая  таких  детей  от  трудностей,  мы  на  самом 
деле думаем не о ребенке, а о себе. Нужно добиться, чтобы ребенок мог 
себя обслужить, научился говорить (у сына – проблемы с речью), читать 
и писать.
Он,  конечно,  избалован,  надо  было  раньше  начинать  работу,  не 
баловать,  а  максимально  загружать,  и  в  школу  нужно  было  пойти 
раньше. Но все приходит с опытом, ведь сначала просто руки опускались. 
Сейчас  Али  может  на  полдня  оставаться  дома  один,  он  сам  может  и 
попить, и перекусить, самостоятельно включает компьютер, находит в 
ютубе любимые мультики, клипы, онлайн играет в мини-игры (русский 
бильярд и т.д.).
Когда  сыну  исполнилось  2  года,  мы  пришли  в  реабилитационный 
центр  к Ольге Федоровне Чумаковой.  Али тогда на четвереньках пере-
двигался. В течение 7 лет ходили в центр, как в школу, с сентября по май, 
а летом старались выехать на природу, Али очень любит воду. С ним за-
нимались логопеды, дефектолог, психолог. Системность в индивидуаль-
ной работе специалистов дает маленькие, но верные шаги вперед (ребе-
нок сложный, капризный, им непросто работать с Али).
Важным моментом в нашей жизни был визит к народному целителю. 
Он обхватил сына, подержал его на руках и порекомендовал черепашьи 
яйца.  Их  для  нас  привозили  родственники  и  знакомые  из  Бишкека. 

«Как много могут родители...»
204
Одно яйцо стоило 50 долларов. Нужно было принимать утром натощак 
небольшую порцию – размером со спичечную головку. В течение года 
он их, наверное, штук 15 съел. Окреп, мышцы появились, стал меньше 
болеть  простудными  заболеваниями.  Сейчас  физически  он  не  отстает 
от своего возраста. Правда тогда целитель сказал, что если бы пришли 
раньше, пока темечко не закрылось, то он бы помог решить и другие 
проблемы ребенка.
Пришло время учить сына, встал вопрос о выборе школы. Знакомые 
посоветовали областную школу-интернат № 5 для детей с ОВР в Сарани. 
Эта  школа  похожа  на  старую  усадьбу  с  клумбами  и  скульптурными 
фигурками во дворе, в ней особая атмосфера. Это чувствуешь  сразу, как 
только переступаешь порог. Когда мы приехали «на разведку», Алишка 
не хотел оттуда уходить. Мы поняли: это то, что нам нужно.
Оказалось,  что  директор  школы  Айгуль  Куанышевна  Аубакирова 
знает Али, она работала методистом в реабилитационном центре, когда 
сын там занимался. Она приняла его с радостью.
Класс был большой, в нем учились дети с задержкой психического 
развития (ЗПР) и синдромом Дауна. Через месяц наш класс разделили. 
Отдельно дети с ЗПР и наш класс по «программе  Б».  Дети с синдромом 
Дауна и ранним детским аутизмом, имея многие  сходные особенности 
в развитии и отклонении, относятся к наиболее  трудно адаптируемым  
группам. Поэтому с 2012 года  в нашей школе был организован  класс для 
этой категории детей. 
Конечно, было страшно – оставить ребенка на всю неделю (Сарань 
находится в 30 км от Караганды).  Где-то с полгода шла адаптация и у 
нас,  и  у  сына.    В  классе  у  Али  –  максимально  7-8  детей.  Расписание 
очень гибкое: до обеда и после обеда – занятия. С 13.00 до 14.30 дети 
отдыхают. Для удобства детей классная комната расположена рядом со 
спальней и игровой комнатой (это была идея директора).
В нашей школе отличный коллектив во главе с Айгуль Куанышевной. 
Школа располагает хорошей материально-технической базой и, самое 
главное, – терпеливыми,  добрыми, что очень важно в этой работе, про-
фессиональными специалистами.
Благодаря учителям и воспитателям сейчас развитие нашего ребенка 
достигло хорошего уровня. В интернате он многому научился – обувается, 
одевается, обслуживает себя сам, привык к режиму и дисциплине. 
Наш  учитель  –  Федоренко-Лыткина  Валентина  Викторовна  – 
специалист  высокого  класса:  дефектолог,  практический  психолог  в 
спецучереждениях  и  по  первому  образованию  –  учитель  начальных 
классов. Она на «тонком» уровне чувствует детей, занимается с ними