Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды

«Как много могут родители...»
214
наполняется,  и  однажды  плод  ваших  усилий  будет  очевиден.  И 
поверьте:  каждый  ребенок  будет  благодарен  вам  за  проявленное 
мужество и терпение. 
А во-вторых, – это баланс. Работая с семьями таких детей, замечаю 
закономерность: существует как бы две обочины, на которые очень 
хочется сойти каждому родителю. В одном случае родители, желая 
максимальных  и  ощутимых  результатов,  стараются  быть  очень 
строгими и требовательными. Они нетерпеливы к маленьким дости-
жениям детей и требуют все время большего. Подчас эти требования, 
в  действительности,  превышают  предел  допустимых  возможностей 
ребенка.  Ничего,  кроме  дополнительной  психологической  травмы, 
такие воздействия, как правило, не дают. В другом случае – родители 
стараются  тщательно  оберегать  своих  чад  от  малейшей  нагрузки  – 
будь то психологическая или физическая. Они стараются обеспечить 
ребенка полным вниманием и пониманием. Нередко, дабы уберечь 
ребенка от лишних переживаний, изолируют его от любых отношений 
с  окружающими.  И  делают  они  это,  совершенно  не  понимая,  что 
ребенок  вырастет,  и  рано  или  поздно  ему  все  равно  придется 
покинуть  созданные  тепличные  условия.  И  с  каким  контрастом 
столкнется  уже  выросший  ребенок?  Что  он  увидит  вокруг  и  как  он 
будет входить в этот мир? А мир ведь разный. Будут и достижения, и 
поражения. Встретятся на пути и приветливые люди, и не очень. Где-
то его примут, а где-то прогонят.
Поэтому основное, что хочется пожелать родителям, чтобы своим 
детям они показывали весь мир, во всем разнообразии красок. Учили 
жить самостоятельно и принимать помощь. Учили радоваться успехам 
и  грустить  по  поводу  неудач.  Учили  доверять  людям  и  защищать 
себя, если в этом будет необходимость. При этом учили реагировать 
и  принимать  себя  в  любом  окружении.  А  если  ребенок  научится 
принимать  себя,  то  и  вокруг  он  встретит  много  принимающих  и 
любящих его людей,  которые станут для него друзьями, коллегами 
и собственной семьей. 

Книга «историй успеха»
215
вЫвОДЫ и НАБЛЮДеНиЯ
1.  О том, что с ребенком что-то не так, родители узнают в разное 
время в зависимости от диагноза. Синдром Дауна видно сразу, ДЦП 
определяется  к  6-и  месяцам,  проблемы  со  слухом  выявляются  еще 
позже. Психиатры смотрят своих пациентов по достижении ими 4-х лет.
Поэтому  очень  важно  родителям  быть  внимательными  и 
наблюдательными,  чтобы  вовремя  забить  тревогу.  Ведь,  чем 
раньше  начнется  не  только  лечение,  но  и  специальная  психолого-
педагогическая  поддержка,  тем    эффективнее  решаются  проблемы 
развития ребенка.
2.  Все  родители  без  исключения,  узнав  диагноз  и  прогноз, 
испытывают  шок.  Их  мучает  вопрос  «За  что?».  В  этот  момент 
они  часто  рвут  связи  с  родственниками  и  друзьями,  некоторые 
всерьез  задумываются  о  самоубийстве.  Но  тяжесть  переживания 
и  длительность  этого  периода  у  всех  разная.  Кто-то  справляется 
сам,  кому-то  помогают  родные  и  друзья.  В  совершенно  зачаточном 
состоянии  находится  профессиональная  психологическая  поддержка 
родителей (а драгоценное время уходит). Сейчас эту нишу пытаются 
заполнить общественные организации родителей детей с ОВР и сами 
родители – такие, как Мадина Каримова и Евгения Краснощекова.
3.  Почти  все  родители  отмечают,  что  справиться  с  ситуацией, 
обрести почву под ногами им помогла вера в Бога. «Если жизнь ставит 
на колени, то,  стоя на коленях, пять минут помолись, а потом вставай 
и иди дальше». Они интуитивно следовали этому совету неизвестного 
автора, хотя, может быть, никогда не читали его.
4.  Действующая  система  социальной  поддержки  не  решает 
всех  проблем  родителей  детей  с  ОВР.  За  семьями  закреплены 
соцработники, которые приходят два раза в неделю на два часа. Это 
очень мало и  погоды не делает.
Социальные  службы  идут  от  своих  возможностей,  а  не  от 
потребностей детей и родителей, и могут предложить только то, что у 
них есть, а не то, в чем нуждается ребенок. Родители сами изобретают 
мебель, как Татьяна Ваничкина, и средства передвижения, как Нурлан 
Каримович Маженов, облегчающие жизнь их детям.
5.  Все родители отмечают, что сложно найти нужного специа-
листа.  На  поиски  уходит  много  времени.  Но  если  такой  специалист 
находится, и родители ему доверяют, то лечение идет эффективнее, и 
ради этого родители готовы поменять место жительства, как сделали 
это супруги Динара Ешпанова и Гали Махатаев.

«Как много могут родители...»
216
6.  Недостаток  специалистов  родители  довольно  часто  воспол-
няют тем, что сами получают второе высшее образование дефекто-
лога  или  психолога,  как  Мадина  Каримова,  Евгения  Краснощекова, 
Татьяна Ваничкина.
7.  Практически  всем  родителям  пришлось  пересмотреть  свой 
рабочий график. В полных семьях, как правило, один из родителей 
полностью посвящает себя детям, другой занимается материальным 
обеспечением семьи.
8.  Мы  не  интересовались  доходами  родителей,  но  визуальное 
знакомство говорит о том, что участники проекта – люди среднего до-
статка.  У  них  есть  образование,  профессия,  работа,  которая  дает  им  
средства к существованию. Однако, есть и материальные затруднения, 
связанные с большими расходами на лечение и уход за детьми, но они 
с ними справляются, держатся «на плаву». Многие благодарили за фи-
нансовую помощь родственников, спонсоров, общественные органи-
зации. Очевидно, что это тоже объективно способствует успеху. 
Среди наших героев не оказалось родителей, живущих ниже про-
житочного  минимума.  Как  справляются  с  ситуаций  эти  люди,  мы  не 
знаем. Нам кажется, это должно быть темой отдельного исследования.
9.  Большинство наших героев проживают в городах, двое – ря-
дом с областными центрами. Как обстоят дела в глубинке? Для выясне-
ния этого тоже нужен самостоятельный проект.
10.  Сегодня родители не испытывают недостатка в информации, 
Интернет  дает  возможность  узнать  о  диагнозе  ребенка  все,  найти 
разнообразные методики лечения и коррекции любого заболевания.  
Важно научиться просеивать эту информацию, чтобы не пойти по лож-
ному пути, не тратить на него время и ресурсы. 
11.  Очень  важно  найти  для  ребенка  подходящий  детский  сад  и 
учебное  заведение,  точнее  –  воспитателей  и  учителей.  «Роль  лично-
стей» в истории этих семей однозначна. Имена педагогов, нашедших 
путь к их особенным детям, родители произносят с нескрываемой лю-
бовью и почтением.
12.  У родителей есть выбор между общеобразовательной, инклю-
зивной, специальной  школой, обучением на дому или в классе. Реко-
мендации в данном случае дает ПМПК, но за родителями остается по-
следнее слово. Они принимают решение в зависимости от состояния 
ребенка и своих стратегических целей. Те, кто хочет дать своим детям 
высшее образование, выбирают общеобразовательную школу. Путь не 
простой, но, если силы рассчитаны правильно, цель достижима.