Книга «историй успеха»
127
им и детям. Они еще не прочувствовали проблему и свою роль в ее
решении в полной мере. Хотя то, что они пришли, уже здорово!
Есть семьи, которые приходят в полном составе, и даже проводят
соревнования и между семьями, и между городами (Ассоциация
родителей есть еще в Кызылорде и Москве). Родители снимают
видеоролики, выкладывают в сеть, кто больше «лайков» получил, тот
и победил.
Конечно, если бы не «Добровольное Общество Милосердия»,
всего бы этого не было. Поэтому от всей души хочу сказать ДОМу
спасибо!
«Как много могут родители...»
128
МЫ – СчАСТЛивЫе РОДиТеЛи
Фото Натальи Даниловой
Динара Дауренбековна Ешпанова – председатель правления ОО
«Дыбыс», по образованию она экономист, преподает в одном из
вузов Алматы. У ее супруга Гали Амангельдиевича Махатаева
высшее техническое образование.
Дочь Жансая родилась в 2004 г., сейчас перешла в 4-й класс
общеобразовательной школы г. Алматы. О пути, который
прошла семья, рассказывает Динара Дауренбековна.
Жансая родилась в сентябре 2004 года в Кызылорде с диагнозом
гипоксическое ишемическое повреждение центрально-нервной си-
стемы. Физически она была слабенькой и часто болела, но по харак-
теру – самостоятельная и бойкая.
В январе 2007 года Жансая переболела тяжелой формой двухсто-
ронней бронхопневмонии. Несколько часов она находилась в коме.
Книга «историй успеха»
129
В эти часы я думала только о том, чтобы она выжила. Только когда
врачи сказали, что Жани пришла в себя, я вернулась в реальный мир.
Дочка поправилась, но у нее началось ухудшение слуха. В ходе
обследования обнаружился целый букет болезней: двухсторонняя
нейросенсорная тугоухость 2-3 степени, тахикардия, судорожный
синдром на фоне высокой температуры, анемия. Из-за резкой потери
слуха у ребенка началось разрушение координации движения,
она часто падала. Врачей больше беспокоила эпилепсия, у дочери
участились судороги. Нас направили на лечение в РДКБ «Аксай»
в отделение невропатологии. В том отделении находились под
наблюдением дети с тяжелыми формами ДЦП. Глядя на этих детей, я
поняла, что у нас не все так плохо.
В Кызылорде мало кто знал о диагнозе Жансаи. Мы об этом не
распространялись, но и не смирились, начали искать информацию,
благо Интернет дает огромные возможности. Нашли метод
Эмилии Ивановны Леонгард, которая исходит из того, что глухие и
слабослышащие дети – это нормальные дети, и при условии оказания
соответствующей помощи они могут развиваться как обычные
слышащие ребята. Читали книги, авторами которых были родители
глухих и слабослышащих детей, где они описывали свой опыт, путь
к успеху. Общались по скайпу с последователями метода Леонгард.
Это вселяло в нас уверенность. По рекомендации врачей мы сразу же
приобрели цифровой слуховой аппарат на оба уха.
Но слух у дочери продолжал ухудшаться, ребенок не разговаривал,
через год поставили новый диагноз – двухсторонняя нейросенсорная
тугоухость 3-4 степени. Прогноз – слух будет снижаться, нужно
готовить девочку к обучению в школе для глухих. Нам предложили
учить дочку и самим обучаться ручной дактильной азбуке глухих,
языку жестов. Но мы так ее и не освоили. Почему-то было внутреннее
убеждение, что она нам не понадобится.
Мы всегда хотели научить ее говорить, хотя бы для того, чтобы
она могла объяснить, что ей нужно. Было до слез обидно, что я не
могу поговорить со своим ребенком, переживала, что в период
взросления, когда так важно общение с мамой, она даже не сможет
поделиться со мной своими переживаниями, самым сокровенным.
Были дни, когда дочка закатывала нам истерики только из-за того,
что мы не понимали, чего она хотела от нас, не могла нас попросить
о чем-либо. Как тяжело общаться на «разных» языках со своим
ребенком!
«Как много могут родители...»
130
Мы понимали, что нужно найти хорошего специалиста, который
бы мог помочь нашей девочке. Нам повезло. Мы были уже на грани
нервного срыва, когда в Алматы познакомились с замечательным
сурдопедагогом Сауле Асембековной Асембековой. Я увидела на ее
занятиях детей со слуховыми аппаратами, которые хорошо говорили.
Сначала мы регулярно возили Жансаю в Алматы. Это было очень
тяжело. Дочка плохо переносила все виды транспорта, ей становилось
плохо, тошнило. По городу часто приходилось передвигаться пешком
на большие расстояния, в любую погоду. До сих пор перед глазами
картинка: дождь, муж несет Жани на плечах, а я иду рядом и держу
над ними зонтик. Поэтому мы в 2009 г. переехали в Алматы. Описать
состояние, в котором в то время мы с мужем пребывали, невозможно.
Оставив в родном городе жилье и работу, в Алматы, вдали от
родных и близких, мы переезжали с одной съемной квартиры в
другую, привыкали к новому кругу общения и другому менталитету,
но мы были одержимы одной мыслью: все – для дочери, лишь бы
она научилась говорить, посещая занятия квалифицированного
сурдопедагога.
Жансая попала в инклюзивную группу дневного пребывания
при Национальном научно-практическом центре коррекционной
педагогики. Нам повезло, потому что в группе вместе с дочерью были
и обычные дети, и дети с кохлеарными имплантами. Она находилась
в речевой среде и была среди «своих».
С.А. Асембекова, по моему мнению, – одна из лучших специалистов в
своей профессии, чутко понимающая психологию ребенка и его родите-
лей. Она заставила поверить нас в будущее дочери. Благодаря ее заняти-
ям, Жансая сказала свои первые слова, в том числе слово «мама». Дочка
стала уверенной, организованной, перестала бояться общества. Жани
научилась читать по слогам, считать до двадцати и могла составлять
предложения из 2-3 корявых слов с характерным аграмматизмом. Но
каким трудом эти достижения давались нашей дочери – активные
занятия днем с сурдопедагогом, логопедом, воспитателями, а вечером
дома – непрерывные занятия до 12 часов ночи, без выходных и
передышек, несмотря на частые носовые кровотечения у ребенка.
Читали, учили слова, составляли предложения, инсценировали сказки.
Чтобы запомнить одно слово, например, «кошка», мы рисовали кошку
разными цветами, делали аппликации, лепили из пластилина, даже
пришлось завести котенка. На запоминание и понимание смысла одного
слова уходила, как минимум, одна неделя.
Достарыңызбен бөлісу: |
