Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды



жүктеу 16,81 Mb.
Pdf просмотр
бет61/69
Дата19.11.2018
өлшемі16,81 Mb.
#21124
1   ...   57   58   59   60   61   62   63   64   ...   69

Книга «историй успеха»
193
Когда Антону исполнилось 19 лет, мы познакомились с доктором 
Матвиевским. Он помог нам остановить гиперкинез. У сына были не 
контролируемые движения в теле, его расшатывало. Считается, что с 
этим справиться нельзя, глубокое повреждение ядра  клетки  не ле-
чится. Но я видела, что гиперкинез то нарастал, то спадал, а в игре 
он  совсем  не  проявлялся,  эти  наблюдения  давали  мне  надежду.  В 
центре Матвиевского Антон сам себя вытянул через работу с ребен-
ком-аутистом. Такова методика Матвиевского:  помогая другому, по-
могаешь себе. В его центре родители, вытягивая своих детей, меняют 
себя на физическом, духовном, интеллектуальном, ментальном, пси-
хическом уровнях.
Правильно любящие родители благодарны жизни за своего осо-
бого ребенка. Они стоят перед большой задачей: как ему помочь? На-
чинаются поиски, и это меняет их жизнь.
Когда мы с Антоном начинали наш «бег с препятствиями», еще не 
было такого количества НПО, занимающихся проблемами особых де-
тей и их родителей.  Нашла Айбека Думбаева и его общество «Жан», 
но там мне не смогли помочь. Я пошла волонтером в Общественный 
фонд  «Алем комек», потом возглавила его, а когда учредители за-
крыли фонд, мы открыли общественный фонд «Эдельвейс». Мы по-
могали детям-инвалидам, но Антону наш фонд ничем не мог помочь, 
«костюм космонавта»  для лечения ДЦП ему не был показан.
Мною двигал страх за жизнь сына. Он сковывал все,  постоянно 
были сомнения, а то ли я делаю? Может быть, не нужно  мучить ре-
бенка? У меня не было бы страха, если бы перед глазами были поло-
жительные примеры. Сейчас их много, через Интернет можно найти 
любой мировой опыт. А я, как слепой котенок, двигалась через со-
мнения. И в то же время, внутренний голос говорил: «Делай так!» Сын 
развивался, преодолевал ступеньку за ступенькой.
Во взглядах на мои методы с другими семьями мы расходились 
полностью.  Не  было  единомышленников,  кроме  мужа  и  случайных 
людей.
В этом году Антону исполняется 23 года. Я уже никак на него не 
могу повлиять, стараюсь не давать советов, о которых он не просит, 
иначе он сразу закрывается. Но, если интересуется моим мнением, я, 
конечно, его высказываю,  а он  прислушивается к моим словам.
Сейчас  он  живет  отдельно.  Это  было  очередное  испытание  для 
меня. Я поняла, насколько он от меня устал. Я поняла, что особо гор-
диться нечем.


«Как много могут родители...»
194
Мы всегда внушали сыну, что он не лучше и не хуже других и может 
делать то, что делают другие. Конечно, мы понимали, что это – мечта, 
но мы не знали, как  иначе мы можем мотивировать его и прививать 
упорство, трудолюбие, взращивать стремление к развитию у ребен-
ка-инвалида, мы просто не видели иного пути, как заставлять его ра-
ботать над своим телом, умом, эмоциями в тех условиях, в которые 
его поставила жизнь. Разбираться в том, кто виноват, у нас, начиная с 
роддома, не было времени и сил. Но я очень хорошо помню каждого 
человека по имени и фамилии, кто хоть как-то пытался понять и по-
мочь, пусть даже это было просто моральной поддержкой. 
Весь путь (и лечебный, и образовательный, и реабилитационный), 
который мы проходим  вопреки предложению врача из роддома, мож-
но описать одним словом  ПРОТИВОСТОЯНИЕ. Мне казалось, что вот 
еще один барьер  мы одолели и движемся дальше, что все-таки об-
щество меняется, но на каждом последующем этапе – колледж, уни-
верситет – мы сталкиваемся с похожими препятствиями. И сейчас я не 
знаю, кто из детей-инвалидов получает гранты на обучение и по каким 
правилам, но мой ребенок-инвалид с детства, который потерял отца в 
14 лет, учился, стажировался, занимался научной деятельностью, про-
ходил практики и одновременно лечился,  не получил ни одного гранта 
ни от какого-либо благотворительного фонда, ни от государства!
Ректор университета в ответ на очередное заявление о предостав-
лении гранта ответил: пусть этот студент учится на «отлично», полу-
чает высокий балл, тогда и получит грант. «Почему я должен его жа-
леть? У нас все равны, и инвалиды имеют равные со всеми права…»
Все правильно – равные права, и никто не просит о жалости, речь 
шла о предоставлении возможности учиться и получать качественное 
образование соответственно способностям человека с ограниченны-
ми возможностями. Разве аппаратное тестирование может выявить 
уровень  подготовки  студента  с  физическими  ограничениями?    Мне 
представляется, что действительно уравнять в правах можно только 
при  помощи  логического  тестирования  с  правом  выбора  учебных 
дисциплин самим студентом.
Из своего опыта мамы  и пожизненного адвоката своего ребенка, 
а также из своего профессионального опыта могу поделиться своим 
видением решения проблем:
• 
Родителей необходимо включить в процесс лечения –  роди-
тели  должны  получать  необходимые  навыки  ухода  и  развивающих 
занятий и делать это дома.


Книга «историй успеха»
195
• 
Нужно обучить родителей простейшим методикам реабили-
тации своих детей.
• 
Необходимо  встроить  в  сознание  родителей,  что  классиче-
ское лечение, какое бы дорогостоящее за самой дальней заграницей 
оно ни было, не сделает сказочного превращения больного ребенка в 
здорового. Что только каждодневный неустанный труд по развитию, 
в первую очередь, интеллекта ребенка-инвалида самими родителя-
ми может принести плоды, а во многих случаях и сделать из социаль-
но-бюджетного потребителя трудящегося  (по его силам и возможно-
стям) гражданина.
• 
Необходимо прививать школьникам ответственность за свое 
здоровье и за состояние своей психики, давая знания, как школьник 
может самостоятельно проявлять заботу об этих аспектах своего ор-
ганизма. Здесь ни в коем случае нельзя опираться на то, что может 
предложить запад или американцы, а тем более, бесплатно. Нужны 
отечественные разработки, основанные на лучших духовных тради-
циях наших народов.
• 
Исключить возможность принятия директорами, ректорами 
и т.д. единоличного решения об образовании ребенка-инвалида.
• 
Ввести  логическое  тестирование  для  детей  с  физическими 
ограничениями.
• 
Создать механизмы непрерывного и тесного трехстороннего 
взаимодействия: здравоохранение – образование – родители.
• 
Консолидировать  родителей  и  детей,  которым  удалось  до-
биться,  вопреки  существующим  препятствиям,  успешной  реабили-
тации и полной социализации. Изучить их опыт, проанализировать и 
использовать  результаты  анализа в  создании методик комфортного 
введения инклюзивного образования.
Введение Всемирной Организацией Здравоохранения в 2006 г. но-
вых стандартов по рождению детей и выхаживанию ослабленных и 
недоношенных новорожденных привело к серьезному росту детей с 
врожденными пороками развития. Это означает, что очень большая 
работа предстоит всем нам, кто связан непосредственно с рождени-
ем, воспитанием, лечением и образованием детей с особенностями 
физического развития, и ее нужно делать, как можно активней, и это 
должно быть приоритетом в сегодняшних государственных програм-
мах.


жүктеу 16,81 Mb.

Достарыңызбен бөлісу:
1   ...   57   58   59   60   61   62   63   64   ...   69




©g.engime.org 2024
әкімшілігінің қараңыз

    Басты бет
рсетілетін қызмет
халықаралық қаржы
Астана халықаралық
қызмет регламенті
бекіту туралы
туралы ережені
орталығы туралы
субсидиялау мемлекеттік
кеңес туралы
ніндегі кеңес
орталығын басқару
қаржы орталығын
қаржы орталығы
құрамын бекіту
неркәсіптік кешен
міндетті құпия
болуына ерікті
тексерілу мемлекеттік
медициналық тексерілу
құпия медициналық
ерікті анонимді
Бастауыш тәлім
қатысуға жолдамалар
қызметшілері арасындағы
академиялық демалыс
алушыларға академиялық
білім алушыларға
ұйымдарында білім
туралы хабарландыру
конкурс туралы
мемлекеттік қызметшілері
мемлекеттік әкімшілік
органдардың мемлекеттік
мемлекеттік органдардың
барлық мемлекеттік
арналған барлық
орналасуға арналған
лауазымына орналасуға
әкімшілік лауазымына
инфекцияның болуына
жәрдемдесудің белсенді
шараларына қатысуға
саласындағы дайындаушы
ленген қосылған
шегінде бюджетке
салығы шегінде
есептелген қосылған
ұйымдарға есептелген
дайындаушы ұйымдарға
кешен саласындағы
сомасын субсидиялау