Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды

Книга «историй успеха»
193
Когда Антону исполнилось 19 лет, мы познакомились с доктором 
Матвиевским. Он помог нам остановить гиперкинез. У сына были не 
контролируемые движения в теле, его расшатывало. Считается, что с 
этим справиться нельзя, глубокое повреждение ядра  клетки  не ле-
чится. Но я видела, что гиперкинез то нарастал, то спадал, а в игре 
он  совсем  не  проявлялся,  эти  наблюдения  давали  мне  надежду.  В 
центре Матвиевского Антон сам себя вытянул через работу с ребен-
ком-аутистом. Такова методика Матвиевского:  помогая другому, по-
могаешь себе. В его центре родители, вытягивая своих детей, меняют 
себя на физическом, духовном, интеллектуальном, ментальном, пси-
хическом уровнях.
Правильно любящие родители благодарны жизни за своего осо-
бого ребенка. Они стоят перед большой задачей: как ему помочь? На-
чинаются поиски, и это меняет их жизнь.
Когда мы с Антоном начинали наш «бег с препятствиями», еще не 
было такого количества НПО, занимающихся проблемами особых де-
тей и их родителей.  Нашла Айбека Думбаева и его общество «Жан», 
но там мне не смогли помочь. Я пошла волонтером в Общественный 
фонд  «Алем комек», потом возглавила его, а когда учредители за-
крыли фонд, мы открыли общественный фонд «Эдельвейс». Мы по-
могали детям-инвалидам, но Антону наш фонд ничем не мог помочь, 
«костюм космонавта»  для лечения ДЦП ему не был показан.
Мною двигал страх за жизнь сына. Он сковывал все,  постоянно 
были сомнения, а то ли я делаю? Может быть, не нужно  мучить ре-
бенка? У меня не было бы страха, если бы перед глазами были поло-
жительные примеры. Сейчас их много, через Интернет можно найти 
любой мировой опыт. А я, как слепой котенок, двигалась через со-
мнения. И в то же время, внутренний голос говорил: «Делай так!» Сын 
развивался, преодолевал ступеньку за ступенькой.
Во взглядах на мои методы с другими семьями мы расходились 
полностью.  Не  было  единомышленников,  кроме  мужа  и  случайных 
людей.
В этом году Антону исполняется 23 года. Я уже никак на него не 
могу повлиять, стараюсь не давать советов, о которых он не просит, 
иначе он сразу закрывается. Но, если интересуется моим мнением, я, 
конечно, его высказываю,  а он  прислушивается к моим словам.
Сейчас  он  живет  отдельно.  Это  было  очередное  испытание  для 
меня. Я поняла, насколько он от меня устал. Я поняла, что особо гор-
диться нечем.

«Как много могут родители...»
194
Мы всегда внушали сыну, что он не лучше и не хуже других и может 
делать то, что делают другие. Конечно, мы понимали, что это – мечта, 
но мы не знали, как  иначе мы можем мотивировать его и прививать 
упорство, трудолюбие, взращивать стремление к развитию у ребен-
ка-инвалида, мы просто не видели иного пути, как заставлять его ра-
ботать над своим телом, умом, эмоциями в тех условиях, в которые 
его поставила жизнь. Разбираться в том, кто виноват, у нас, начиная с 
роддома, не было времени и сил. Но я очень хорошо помню каждого 
человека по имени и фамилии, кто хоть как-то пытался понять и по-
мочь, пусть даже это было просто моральной поддержкой. 
Весь путь (и лечебный, и образовательный, и реабилитационный), 
который мы проходим  вопреки предложению врача из роддома, мож-
но описать одним словом  ПРОТИВОСТОЯНИЕ. Мне казалось, что вот 
еще один барьер  мы одолели и движемся дальше, что все-таки об-
щество меняется, но на каждом последующем этапе – колледж, уни-
верситет – мы сталкиваемся с похожими препятствиями. И сейчас я не 
знаю, кто из детей-инвалидов получает гранты на обучение и по каким 
правилам, но мой ребенок-инвалид с детства, который потерял отца в 
14 лет, учился, стажировался, занимался научной деятельностью, про-
ходил практики и одновременно лечился,  не получил ни одного гранта 
ни от какого-либо благотворительного фонда, ни от государства!
Ректор университета в ответ на очередное заявление о предостав-
лении гранта ответил: пусть этот студент учится на «отлично», полу-
чает высокий балл, тогда и получит грант. «Почему я должен его жа-
леть? У нас все равны, и инвалиды имеют равные со всеми права…»
Все правильно – равные права, и никто не просит о жалости, речь 
шла о предоставлении возможности учиться и получать качественное 
образование соответственно способностям человека с ограниченны-
ми возможностями. Разве аппаратное тестирование может выявить 
уровень  подготовки  студента  с  физическими  ограничениями?    Мне 
представляется, что действительно уравнять в правах можно только 
при  помощи  логического  тестирования  с  правом  выбора  учебных 
дисциплин самим студентом.
Из своего опыта мамы  и пожизненного адвоката своего ребенка, 
а также из своего профессионального опыта могу поделиться своим 
видением решения проблем:
• 
Родителей необходимо включить в процесс лечения –  роди-
тели  должны  получать  необходимые  навыки  ухода  и  развивающих 
занятий и делать это дома.

Книга «историй успеха»
195
• 
Нужно обучить родителей простейшим методикам реабили-
тации своих детей.
• 
Необходимо  встроить  в  сознание  родителей,  что  классиче-
ское лечение, какое бы дорогостоящее за самой дальней заграницей 
оно ни было, не сделает сказочного превращения больного ребенка в 
здорового. Что только каждодневный неустанный труд по развитию, 
в первую очередь, интеллекта ребенка-инвалида самими родителя-
ми может принести плоды, а во многих случаях и сделать из социаль-
но-бюджетного потребителя трудящегося  (по его силам и возможно-
стям) гражданина.
• 
Необходимо прививать школьникам ответственность за свое 
здоровье и за состояние своей психики, давая знания, как школьник 
может самостоятельно проявлять заботу об этих аспектах своего ор-
ганизма. Здесь ни в коем случае нельзя опираться на то, что может 
предложить запад или американцы, а тем более, бесплатно. Нужны 
отечественные разработки, основанные на лучших духовных тради-
циях наших народов.
• 
Исключить возможность принятия директорами, ректорами 
и т.д. единоличного решения об образовании ребенка-инвалида.
• 
Ввести  логическое  тестирование  для  детей  с  физическими 
ограничениями.
• 
Создать механизмы непрерывного и тесного трехстороннего 
взаимодействия: здравоохранение – образование – родители.
• 
Консолидировать  родителей  и  детей,  которым  удалось  до-
биться,  вопреки  существующим  препятствиям,  успешной  реабили-
тации и полной социализации. Изучить их опыт, проанализировать и 
использовать  результаты  анализа в  создании методик комфортного 
введения инклюзивного образования.
Введение Всемирной Организацией Здравоохранения в 2006 г. но-
вых стандартов по рождению детей и выхаживанию ослабленных и 
недоношенных новорожденных привело к серьезному росту детей с 
врожденными пороками развития. Это означает, что очень большая 
работа предстоит всем нам, кто связан непосредственно с рождени-
ем, воспитанием, лечением и образованием детей с особенностями 
физического развития, и ее нужно делать, как можно активней, и это 
должно быть приоритетом в сегодняшних государственных програм-
мах.