Книга «историй успеха»
161
Данил – маленький мужичок. Ему пять лет было, когда муж ушел,
но сын хорошо общался с дедом, моим отцом. Он с ним постоянно в
гараже пропадал, дед его научил инструментом пользоваться. С 8 лет
сын стал проявлять самостоятельность. «Я сам» – его любимые слова.
Дедушки уже нет в живых, но Даня его часто вспоминает и старается
делать, как он: «Что вы сидите, дед бы давно уже огород вскопал…»
У него есть хобби – собирать конструктор Legо. Причем он уже
давно не пользуется схемами, а руководствуется своей фантазией,
строит дома с собственной планировкой и дизайном.
Несколько лет назад я снова вышла замуж. Дети хорошо приняли
Славу. Настя иногда советуется с ним, интересуется его мнением, они
часто обсуждают какие-то события (общение немного затруднено,
но Слава старается, знает дактиль и некоторые бытовые жесты), а
Данил вместе со Славой занимаются мужскими делами в гараже и по
дому. В 2013 году мы приняли участие в республиканском конкурсе
«Разные - равные» и заняли I место в номинации «Самая дружная
семья».
Жизнь продолжается… И теперь по своему опыту могу сказать
другим родителям: никогда не отчаивайтесь! Чем быстрее вы
примете ребёнка таким, какой он есть, тем быстрее вы от эмоций
перейдете к конкретным шагам, а значит, быстрее и качественнее
сможете ему помочь.
«Как много могут родители...»
162
ЖиТь С ГОРДО пОДНЯТОй ГОЛОвОй
Фото Ивана Мармалиди
Семья Егоровых живет в Рудном. Мама – Елена Анатольевна,
по образованию инженер-строитель, сейчас возглавляет
Общественный фонд «Мир без границ», папа - Владимир
Петрович – горный инженер. Сын Алеша родился в 2006 г. Сейчас
он находится на индивидуальном обучении специальной школы.
О своей семье рассказывает Елена Анатольевна Егорова.
У Леши – эпилепсия, синдром Веста. Это злокачественная тяжелая
форма эпилепсии. Заболевание не врожденное. Первые признаки
появились в полтора года, сын замирал, и мы не знали, что делать,
к кому обратиться. Тогда же был поставлен диагноз. У сына были
приступы от 50 до 100 раз за сутки. От них сильно страдал мозг. С
развитием болезни Лешу ожидала глубокая умственная отсталость.
Первая реакция на диагноз – ступор, неверие. В год и три месяца
невропатолог снял диагноз перинатальное нарушение ЦНС и
кривошея, а в год и пять месяцев ставят эпилепсию?!
Не знаю, почему так себя ведут врачи: смотрят испуганными
глазами, отсылают к другим специалистам – сходите к такому-то,
Книга «историй успеха»
163
поезжайте туда-то. Не хотят брать на себя ответственность. Назначили
неэффективное лечение и требовали его придерживаться. Полгода
сидели на противосудорожном препарате, который не помогал, но
никто не брал на себя смелость его заменить.
Мы тоже не осознавали уровня проблемы. Мы даже не знали,
что такое умственная отсталость. Сын в полтора года умел многое,
развивался по возрасту, а за месяц ушло все… Дикое состояние,
вспомнить страшно!
Когда это все случилось, я была на восьмом месяце беременности
с дочкой, и мы физически не могли повезти сына куда-либо на
обследование. Как только появилась возможность, поехали в
Новосибирск. Там эпилептолог назначил эффективное лечение и
обнадежил, что умственную отсталость и приступы уберем.
Сейчас уже прошло пять лет, как удалось купировать приступы,
ребенок потихоньку восстанавливается. Хотя, конечно, он еще не
достиг нормы развития для своего возраста.
Первый год проводилось медикаментозное лечение, нужно
было восстановить мозг, поврежденный эпилепсией. В то же
время Лешу нужно было развивать. Заново учили контролировать
физиологические потребности. Потом с помощью специалистов
работали над навыками самообслуживания. Таким образом, то, что
дети усваивают в норме до года, сын освоил в возрасте трех-четырех
лет.
Как и все, брали информацию отовсюду понемножку, пробовали,
что-то делали интуитивно. Мне социальный работник дала хороший
совет: нужно проговаривать все свои действия, чтобы у ребенка
была связь между тем, что он слышит и видит, и приучить его к
элементарным бытовым действиям. Сейчас он может достать
из холодильника еду, открыть кран, попить воды, налить сок,
пользоваться туалетом. Есть многие вещи и действия, о которых мы
не задумываемся, а для Леши – это победа! Успех!
Когда младшей Людмилке исполнилось 3 года, она пошла
в детский сад. Леше было 4,5 года. Заведующая детским садом
отнеслась с пониманием к нашей ситуации, она пошла на риск и
разрешила приводить сына в группу к детям в конце дня, когда
основную массу ребятишек разбирали. Сыну необходимо было
общение с детьми, он привыкал к новой обстановке. Попробовали
включить его в детский коллектив во время прогулки, удалось не
сразу: Леша кричал, раскидывал игрушки, толкал детей – он не
«Как много могут родители...»
164
справлялся с эмоциональной нагрузкой и впечатлениями. Но я
терпеливо пряталась в кустах и наблюдала, как он осваивается в
детском коллективе. Это был прорыв! И он привыкал к детям, он
учился общаться!
Потом стали приводить после завтрака и оставлять его до обеда.
При его тяжелой умственной отсталости полдня Леша проводил
в садике. Постепенно убрали памперсы, научили пользоваться
туалетом.
В таком режиме он ходил в сад 2 года, потом стал там и обедать.
Дети научили его одеваться, убирать игрушки, рисовать. Мы все
воодушевились, даже опубликовали статью в местной газете «Дети
– лучшие педагоги».
Те из родителей, кто был в курсе, относился к нам с пониманием.
Вот в чем смысл инклюзивного воспитания, инклюзивного общества!
Еще одной вехой на нашем пути стало участие в качестве
бенефициаров в проекте общественного объединения матерей
детей-инвалидов «Радуга» (г. Костанай) «Просвещенный родитель =
счастливый ребенок» в 2012 году. Я познакомилась с президентом
этой организации Натальей Николаевной Колосковой. Она меня
«вытянула», помогла обрести уверенность. Я всегда была активной.
Ситуация с ребенком выбила из колеи физически и психологически.
Наталья Николаевна предложила мне создать общественную
организацию у нас в Рудном. Меня поддержал супруг Владимир,
и работа закипела! Появились единомышленники – родители с
аналогичными проблемами и идеями. Мы осознали необходимость
собственных активных действий для пользы своих детей и в феврале
2013 года зарегистрировали общественный фонд «Мир без границ».
Выиграли грант ОФ «Бота» на осуществление проекта «Шаг навстречу
друг другу» (определение нерешенных проблем, анкетирование
родителей), затем – на проект «Растем и развиваемся вместе!»
(организация развивающих занятий для детей с ограниченными
возможностями и психологическая помощь родителям). Главная цель
проекта – вывести детей из социальной изоляции, стимулировать их
к развитию.
Все сложилось удачно. Нашлось хорошее помещение для нашего
центра, появился спонсор, который согласился оплачивать аренду. На
средства гранта приобрели необходимое оборудование, подобрали
специалистов и методики, исходя из потребностей детей. Сейчас
у нас работают два психолога и логопед. Центр существует меньше
Достарыңызбен бөлісу: | 
