Книга «историй успеха»
131
Мы слышали о кохлеарной имплантации, но не думали о ней, пока
Сауле Асембековна не сказала, что со слуховым аппаратом Жансая
достигла «потолка», дальше прогресса не будет. Я стала изучать
информацию об этой операции. Дочке было уже 6 лет, а возраст ребенка
для этой операции играет очень важную роль (чем раньше, тем лучше).
Нас поставили на очередь, но ждать нужно было целый год, а время
поджимало.
Мы обращались к крупным компаниям с просьбой оказать
спонсорскую помощь, но безрезультатно. От отчаяния мы написали
письмо на блог министру здравоохранения господину Ж.А. Доскалиеву.
К нашему удивлению и радости, на следующий же день после обращения
к министру нам позвонили и пригласили вместе с ребенком на обследо-
вание в РДКБ «Аксай». Обследовав и проверив речевые навыки Жансаи,
комиссия во главе с заведующей отделением сурдологии РДКБ «Аксай»
и внештатным детским сурдологом РК Е.Г. Габбасовой направила дочь
на операцию. О противопоказаниях старались не думать, положились на
волю Аллаха. Я написала расписку, что ответственность беру на себя.
Оперировал замечательный хирург В.Е. Кузовков из СПб НИИ ЛОР.
Мы очень благодарны работникам Министерства здравоохранения
и господину Ж.А. Доскалиеву за поворот в судьбе нашей дочери. От
всей нашей семьи особую благодарность хочется выразить хирургу
Е.В. Кузовкову и всем сотрудникам, специалистам ЛОР отделения и
отделения сурдологии РДКБ «Аксай», вовремя оказавшимся на нашем
жизненном пути!
Сразу после операции дочка потребовала слуховой аппарат, а через
месяц, когда подключили речевой процессор, она закатила истерику.
Конечно, нас предупреждали, что после операции Жансая будет слышать
звуки по-другому. Звуки были незнакомыми, они ее пугали, раньше она
не слышала шума воды в кране, например, она по-другому слышала
мою речь, а после операции ей казалось, что я ее передразниваю. Не без
последствий прошла и сама операция, как бы там врачи ни говорили.
У нее были головные боли и частые носовые кровотечения на нервной
почве и, скорее всего, из-за перегрузки усиленными занятиями с
сурдопедагогами. Она поначалу просила убрать речевой процессор
кохлеарного импланта.
Только через три месяца мы получили результат от операции и наших
занятий: мы услышали, как она самостоятельно обратилась с полным
предложением. Какое счастье! От радости я заплакала. После этого мы
решили отдать ее в общеобразовательную школу.
«Как много могут родители...»
132
Мы понимали, что операция – это только первый шаг для доступа
к инклюзивному образованию. Второй этап – это направление в
школу от ПМПК (психолого-медико-педагогической комиссии). И
даже получение этого направления не решило бы наши проблемы,
потому что у нас «особый» ребенок, и здесь уже все зависит от
руководства и коллектива школы, от детей и их родителей. А главное
– нет программы и методики обучения, адаптации и реабилитации.
На одной из конференций с директорами и завучами школ я
спросила, как относятся они к инклюзивному образованию? Ужас
охватил меня, многие даже не имели представления об инклюзиве.
К этому времени мы, «отчаянные» родители, для решения проблем
наших детей объединились и создали общественное объединение
«Дыбыс». И уже от имени юридического лица стали обращаться и к
Премьер-министру, и к министру образования, и к акиму, и к руково-
дителям управления образования, к руководителю ОФ «Бота». Встре-
чались с журналистами, давали интервью в СМИ. Мы просили под-
держать нас в решении проблем детей с кохлеарными имплантами.
Мы искали и находили поддержку среди специалистов, считающих,
что к проблемам детей с ограниченными возможностями можно и
нужно относиться по-другому, а их родители, учителя и взрослые в
целом должны отказаться от собственных стереотипов. Среди таких
специалистов оказались директор ТОО «Центр САТР» Роза Айтжа-
новна Сулейменова и старший преподаватель кафедры специальной
педагогика КазНПУ им. Абая Асия Каировна Жалмухамедова.
В результате огромной совместной работы приказом управления
образования в г. Алматы открыли две школы с введением
инклюзивного обучения. В одну из этих школ в августе 2011 года
мы привели свою дочь (вместе с двумя другими ребятишками с
кохлеарными имплантами). Признаюсь честно, мы долго с мужем на-
страивались. Мы потеряли покой. Шли в школу со страхом: правиль-
но ли мы поступаем, как нас встретят, не обсмеют ли дети Жансаю
за несформировавшуюся речь, не сломают ли слуховой аппарат
и дорогостоящий речевой процессор, как отреагируют родители
других детей, какой будет классная руководительница? А самое
главное нас мучил вопрос: справится ли наша дочь с государственной
общеобразовательной программой, сможет ли она выдержать
помимо занятий с сурдопедагогом общеобразовательную учебную
нагрузку, не повлияет ли все это на ее психику и захочет ли она
вообще социализироваться в общество?
Книга «историй успеха»
133
Директор школы Анисимова Екатерина Николаевна пригласила
нас в кабинет с доброжелательной улыбкой. При встрече с нею
наши страхи немного рассеялись. Она честно призналась, что
система инклюзивного образования, работа с детьми с кохлеарными
имплантами для нее и ее коллектива незнакома, но при совместном
и упорном труде с родителями, детьми и коллективом можно
добиться положительных результатов, хоть это будет и нелегко.
Самое главное, говорила она, чтобы детям было комфортно. Она
сразу же предупредила, что специальных программ для детей,
включенных в инклюзивное образование, на сегодняшний день нет.
К сожалению, наша инклюзия не предусматривает и работу тьютора
– человека, который мог бы помогать ребенку, включенному в общее
образование. Но в школе будет открыт логопедический пункт, и в
соответствии с расписанием с нашей дочерью будет заниматься
логопед-сурдопедагог.
В начале учебного года мы с мужем были приятно удивлены, когда
узнали, что директор и учителя начальных классов специально изучали
материалы о кохлеарной имплантации, об особенностях наших
детей, приглашали специалиста-сурдопедагога для консультации.
Перед началом учебного года администрация школы провела
разъяснительное собрание с родителями учеников о правилах
поведения и отношения к новым – «особенным» детям. В частности,
родителям рассказали о наличии у них дорогостоящих кохлеарных
аппаратов, к которым нужно бережно относиться. Большое уважение
заслуживают родители одноклассников моей дочери, которые
воспитывают таких замечательных детей и прививают им с детства
чувство сопереживания и толерантности.
В 1-2 классах дочь получала дополнительные занятия в логопункте
при школе у молодого, тем не менее, квалифицированного логопеда-
сурдопедагога Яхьяровой Гульбахрам Миталиповны. Ее классной ру-
ководительницей была Малаева Алия Турсунбековна. Она не делала
моей дочери особых скидок при оценивании знаний, старалась ни-
чем ее не выделять среди обычных детей.
Жансая с удовольствием посещает уроки и старается выполнять
классные и домашние задания. На переменах она играет с
«обычными» детьми и бегает в буфет. Меня радует, что она
находится внутри коллектива, принимает активное участие в
различных конкурсах и мероприятиях. Сейчас ее любимые предметы
– рисование и труд, музыка, математика, английский и казахский
Достарыңызбен бөлісу: |