Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды

«Как много могут родители...»
146
приносят не меньше радости и счастья. Хотелось бы, чтобы история 
нашей семьи помогла многим родителям осознать, что наши дети – 
это дети с повышенными потребностями, а не с пониженными воз-
можностями, и наша задача – суметь эти потребности понять и пред-
ложить ребятам пути их реализации.
Наш старший сын Алимжан родился в Караганде в 2001 году. Роды 
прошли  нормально,  но  малыш  появился  на  свет  слабеньким,  пло-
хо сосал, были проблемы со сном. После посещения невропатолога 
сына поставили на учет с диагнозом перинатальная энцефалопатия. 
Были переживания по этому поводу, но сам диагноз не редкий и под-
дающийся  корректировке.  Так  нам  тогда  казалось.  Алимжан  рос  и 
развивался, немного отставал от сверстников, но необходимую «про-
грамму минимум» для малыша выполнял. 
Спустя один год и три месяца, в 2002 году, родился наш младший 
сын – Даулет. Невропатологи Астаны, осматривая малыша, обращали 
внимание на незначительную задержку в развитии, но убеждали, что, 
в целом, наш сын в медицинские нормы укладывается. 
«Ничего  страшного»,  –  эту  фразу  мы  слышали  много  раз  в 
разнообразном  исполнении,  этим  словам  мы  хотели  верить  и 
отгоняли беспокойные мысли. К сожалению, это убеждение оказалось 
ошибочным.
Когда  отставание  в  развитии  стало  невозможно  игнорировать, 
мы  обратились  к  карагандинским  врачам  и  получили  направление 
на  хромосомный  анализ,  который  показал  увеличение  игрек-
хромосомы  у  обоих  сыновей.  За  этим  последовало  заключение 
генетика – синдром Коффина-Лоури. Специфического лечения этого 
синдрома в настоящее время не существует.
В  2005  году,  когда  Алимжану  исполнилось  4  года,  очередное 
обследование у генетика обнаружило очень редкий синдром Барейтора-
Уинтера-Реймера, отменив предыдущий диагноз. Даже в Интернете о 
нем практически ничего нет, мы нашли информацию только на англий-
ском языке. В качестве лечения врачи рекомендовали глицин, при этом 
добавляя: «Главное – развивать ребенка».
Так  мы  остались  практически  один  на  один  с  неизведанными 
и  не  поддающимися  лечению  заболеваниями.  Моя  карьера  в 
Министерстве экономики была заброшена, я поняла, что должна быть 
рядом со своими детьми, а муж меня в этом решении поддержал.
Родителям маленьких детей всегда требуется великое терпение, 
когда настаёт время обучения. Это вдвойне трудно для мамы и папы 

Книга «историй успеха»
147
особенных детей. Сначала мы с сыновьями учились говорить, произ-
носить четкие звуки. На этом этапе, как и всегда в последующем, мне 
очень помогла моя тетя, она искала информацию, специалистов, гото-
вила карточки для занятий.
Чрезвычайно  полезной  для  меня  оказалась  книга  Ромены 
Теодоровны Августовой «Говори! Ты это можешь», рассказывающая 
о  том,  как  развивать  речь  ребенка  и  учить  его  читать,  особенно 
в  сложных  «безнадежных»  случаях.  Для  достижения  лучших 
результатов,  работая  по  этой  книге,  я  созванивалась  с  автором  и 
благодарна ей за помощь.
Мы пробовали методику глобального чтения, ходили на занятия 
к логопеду и дефектологу. Именно в это время мы с мужем впервые 
по-настоящему  поняли,  что  значит  словосочетание  «режим  дня». 
Наш с мальчишками режим дня был, действительно, очень плотным, 
а мой личный девиз в то время  – «Ни дня без занятий!»
Упорная  работа  над  развитием  включает  и  общение  детей  со 
сверстниками,  поэтому  было  принято  решение  старшего  сына 
Алимжана  отправить  в  детский  сад.  После  неудачной  попытки 
попробовать  посещать  обычный  детский  сад  Алимжан  попал  в 
специальную  группу,  где  с  детьми  работает  дефектолог.  В  этот  же 
детский  сад,  спустя  некоторое  время,  пришел  и  младший  сын  – 
Даулет.
Сейчас  оба  мальчика  учатся  в  специальной  школе.  Мы  прошли 
через  череду  переводов  на  надомное  обучение  и  сложных 
процедур  возврата  за  школьную  парту.  Непростые  отношения  с 
учителями  и  лечебным  персоналом  из-за  проблем  с  поведением, 
порой,  подавляли,  но  твердое  решение  всеми  силами  продолжить 
академическое  образование  детей  заставляло  меня  снова  и  снова 
начинать с самого начала.
Несмотря на то, что Даулет и смышленее, и живее старшего брата, 
именно  его  обучение  принесло  больше  переживаний.  После  двух 
лет  борьбы  за  хорошее  поведение  в  школе,  в  3  классе,  благодаря 
счастливому случаю, Даулет попал в экспериментальный класс, где 
педагог владела методом Монтессори. Наша замечательная Зауреш 
Маратовна нашла с Даулетом общий язык, сделала все возможное, 
чтобы сын закрепился в классе, а я весь год просидела в холле школы 
на подстраховке. Даулет знал, что если он не будет справляться со 
своим поведением и эмоциями, мы тотчас уйдем домой. Такая у нас 
была с ним совместная работа. 

«Как много могут родители...»
148
Когда  школа  стала  привычным  делом  для  сыновей,  и  мы 
вздохнули спокойней, стало заметно, что каждый наш день был до 
мелочей  расписан,  и  в  нем  не  было  места  спонтанности.  Родители 
детей, развивающихся нестандартно, как правило, боятся отпускать 
их, придумывают за них жизнь, как это делала я. Осознав это и поняв, 
что  воспитание  самостоятельности,  выносливости  и  уверенности  в 
себе не менее важно, чем академическое развитие, мы начали делать 
маленькие шаги в этом направлении. Порой некоторые совершенно 
простые  вещи  ставили  в  тупик,  но  неудача  –  это  тоже  результат. 
Сегодня  я  уже  могу  сказать  каждому  из  них:  «На  улице  столько-то 
градусов, ветер. Выбирай, что ты наденешь».
В поисках новых возможностей для развития мы узнали о суще-
ствовании центра арт-терапии «Океан-арт». В этом центре, наряду с 
группами для обычных детей, существует группа для особых ребят, 
куда мы и вошли. С детьми работают профессиональные психологи, 
художники, хореографы, музыканты и даже театральные режиссеры.
Несмотря на разновозрастную компанию детей с отличающимися 
друг  от  друга  диагнозами  и  проблемами,  сотрудники  центра 
находят подход к каждому. На мой взгляд, секрет успеха в том, что 
взаимоотношения  строятся  на  основе  возможностей  ребенка,  а  не 
его  ограничений.  За  время,  которое  Алимжан  и  Даулет  посещают 
этот центр, с ними произошли замечательные перемены: они стали 
спокойнее, усидчивее, появился интерес к занятиям. 
Удивительно, но благодаря посещению центра арт-терапии «Океан-
арт» меняются не только дети, но и родители. Мы активно общаемся 
друг с другом, ясно, как никогда раньше, видим, что не одиноки в своих 
проблемах и заботах, совместно находим пути их решения.
В моей жизни был период, когда мне было сложно гулять с детьми 
на улице, неприятно ловить удивленные и сочувствующие взгляды, 
слышать разговоры за спиной. «Океан-арт» помог мне справиться с 
этим, и сейчас я совершенно спокойно могу водить своих сыновей в 
любые общественные места, чему они, конечно, очень рады.
От сложившейся ситуации никуда не деться и не изменить ее – это 
жизнь, но со временем пришло понимание, что в таком случае можно 
попробовать измениться самой. Для начала я решила получить вто-
рое образование, стать психологом, чтобы лучше понимать своих де-
тей и знать, как им помочь в любом возрасте. Кроме того, получение 
психологического  образования  дает  возможность  профессионально 
помогать родителям, столкнувшимся с похожей проблемой.