Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды

Книга «историй успеха»
171
Не вАЖНО, чТО МОГУТ ДРУГие...
ГЛАвНОе – ДОБиТьСЯ УСпехА в ТОМ, 
НА чТО СпОСОБеН ТЫ САМ!
Фото Сергея Петрова
Татьяна Юрьевна Ваничкина имеет два образования – 
экономист и дефектолог. Второе высшее приобрела, чтобы 
помогать своей доченьке Юле, которой сейчас 8 лет. 
Они живут в Павлодаре.

«Как много могут родители...»
172
До  рождения  ребенка  я  работала  экономистом,  чувствовала 
себя на своем месте, могла за сутки сделать годовую смету. Считала 
самым страшным исходом беременности рождение ребенка с ДЦП 
или синдромом Дауна. Не думала о причинах этих заболеваний, но, 
как  и,  наверное,  многие,  где-то    в  подсознании  считала,  что  это  – 
дети неблагополучных родителей. Беременность переносила легко, 
каждой клеточкой ощущая связь с ребеночком и наслаждаясь своим 
состоянием. К себе и будущему малышу относилась очень бережно, 
принимала  только  полезную  еду  и  витамины  и  даже  перестала 
красить  волосы  и  ногти  (!),  чтобы  ни  один  токсин  не  добрался  до 
драгоценного человечка. 
Беда пришла, откуда не ждали. Роддом, где планировала рожать, 
закрыли  на  мойку,  и  я  попала  в  руки  не  известной  мне  акушерки, 
сыгравшей роковую роль в нашей жизни…
Сердце  ребенка  прослушивали  с  часовым  интервалом,  и  к 
моменту, когда было обнаружено нарушение сердцебиения, ребенок 
уже слишком долго страдал. Малышка получила чудовищную травму, 
родилась  без  дыхания  и  сердцебиения,  после  реанимационных 
процедур несколько суток лежала на ИВЛ с болевым синдромом. Боль 
не отпускала ее ни на минуту и не позволяла погрузиться в сон даже 
под препаратами. Детский врач сказала, что шансов у ребенка нет – в 
результате длительной асфиксии мозг умер. За дочку дышит аппарат. 
Утром меня пригласят в реанимационное отделение в последний раз 
посмотреть на новорожденную…
Минуты  превратились  в  вечность.  Пригласили...  Зачем  –  не 
сказали.  Ноги  дрожали  и  подгибались,  пока  я  шла  к  дочке  по 
бесконечным коридорам…  Показали дочурку, сказали, что жива, но 
шансов мало. Мало, значит, есть? Бесконечно мучили вопросы: «Где 
случился сбой? Почему слушали частоту сердцебиения 1 раз в час? 
Где ходили? Какими важными делами занимались?» 
Наш лечащий врач, заведующая отделением реанимации Эльвира 
Касмановна – чудесная женщина. Заменяла мне психолога, который 
есть  в  штатном  расписании,  но  которого  нет  в  штате.  Она  всегда 
осторожно подбирала слова, чтобы успокоить, но и не дать ложной 
надежды.
Моя  малышка  выжила.  С  того  момента,  как  я  забрала  дочь 
домой,  началась  другая  жизнь,  наполненная  смыслом.  И…  криком. 
Юля все время плакала, вернее, кричала так, как будто испытывает 
невыносимую  боль.  Ссылки  врачей  на  погоду  и  колики  были 

Книга «историй успеха»
173
несостоятельными. Если медики не могут найти причину, у них всегда 
в запасе есть погода и колики. 
Были трудности с засыпанием: Юля плохо спала, просыпалась от 
каждого  шороха.  Засыпала  с  большим  трудом,    под  крики  ходили 
кругами  по  комнате.  Сон  поверхностный.  Кроватка  спустя  полгода 
была продана за ненадобностью, и дочь до 4-х лет спала, бесконечно 
укачиваемая в колясочке.
Трудности с кормлением: беспокоилась, все время было что-то не 
так. Соска не нравится, смесь не та? Скупив все виды смесей и сосок и, 
перебрав все варианты, поняла, что малышке трудно глотать. 
Позже  всему  этому  нашлось  объяснение.  Диагноз  –  тяжелая 
форма ДЦП – поставили через полгода.
ДЦП – это не только нарушение двигательных функций. Это может 
быть  сбой  во  всех  системах  организма.  В  том  числе  и  в  процессе 
принятия пищи, в восприятии ребенком внешнего мира.
Узнав  о  диагнозе,  как  и  многие  родители,  я  искала  самый 
эффективный способ лечения, чтобы «не распыляться», не упустить 
время и не потратить деньги зря. Сейчас в Интернете можно найти 
много  рекомендаций,  методик.  В  Юлины  первые  2  года  в  нашем 
городе  для  малышей  никакой  реабилитации  не  было.  Тщательно 
изучив предложения клиник и отзывы, мы прошли реабилитацию в 
18-й больнице Москвы, в клинике Козявкина в Трускавце, в военном 
госпитале  и  клинике  «Арзюань»  в  Китае,  затем  в  РДРЦ  Астаны, 
алматинском «Балбулаке».
Я  бы  сказала,  что  пользу  приносит  все,  что  дает  ребенку  новые 
впечатления  и  ощущения,  положительные  эмоции.  И  использовать 
нужно  все,  что  доступно,  опираясь  на  интуицию  и  здравый  смысл, 
–  от  занятий  в  реабилитационных  центрах  до  частных  клиник, 
бассейнов,  моря,  дельфинов,  лошадей  и  занятий  дома.  Везде 
приобретаются  новые  знания,  навыки,  знакомства  с  опытными 
людьми, вырабатывается план дальнейших  действий. 
Каждый особый  ребенок готов  к  определенным упражнениям  в 
свое время. Маме нужно прочувствовать, не «гнать лошадей» и не 
мучить бесполезными движениями возмущающееся дитя. 
Примеров чудесного исцеления много у каждого, кто получает за 
это деньги, от самого именитого профессора с титулами и наградами, 
до бабки – потомственной колдуньи и цыганки. Сразу были исключе-
ны все сомнительные методы, и день дочки был наполнен эмоциями 
и физическими упражнениями. 

«Как много могут родители...»
174
Родителям,  попавшим  в  такую  ситуацию,  порекомендовала  бы 
книгу Нэнси Р. Финни «Ребенок с церебральным параличом. Помощь. 
Уход. Развитие. Книга для родителей», где описаны все основы бобат-
терапии самым доступным языком. Как поднимать, носить ребенка, 
как  его  усаживать,  играть  с  ним,  кормить...  Главное  –  понимание, 
что реабилитация – это жизнь, а не занятия один раз в день по часу. 
Имеет значение все – как и в каком положении вы играете, отдыхаете, 
сидите перед телевизором и качаетесь на качелях, едите и лежите – 
все должно быть под контролем.
Методика нам очень-очень помогла. Дочку на ножки не поставила, 
но сделала жизнь намного удобнее, дала понимание, куда двигаться. 
Для детей с ДЦП главный фактор развития – движение. При этом 
наряду  с  физической  реабилитацией  наиважнейшую  роль  в  жизни 
особого человека играют технические средства реабилитации (ТСР). 
В  неприспособленной  коляске  не  получается  сохранять  позу  – 
ребенок  с  тяжелым  ДЦП  заваливается,  ремни  не  приспособлены 
удерживать в вертикальном положении ребенка с тонусом.
Юля  в  3  года  начала  держать  достаточно  уверено  голову.  У  нее 
нет равновесия, гиперкинезы и синкенезии не позволяют удерживать 
желаемую позу, + спастика, малыш не может ни ходить, ни сидеть, 
и  только  к  8  годам  научилась  удерживаться  лежа  на  животе,  на 
валике,  довольно  продолжительное  время.  В  нашем  случае  только 
правильно подобранные ТСР, предназначенные именно для ребенка 
с  тяжелым  ДЦП,  позволяют  удобно  сидеть  в  коляске,  ходить  в 
ходунках  и  даже  кататься  на  велосипеде.  Для  их  приобретения 
были  проанализированы  применительно  к  Юле  технические 
характеристики  всех  ТСР,  имевшихся  в  инете,  были  изготовлены 
самостоятельно  дополнительные  фиксаторы,  разработаны  чертежи 
стульчиков для Юли и других детей.
Я бы предложила в каждый областной (или хотя бы республиканский) 
центр закупить несколько моделей колясок, вертикализаторов, ходун-
ков и других основных видов ТСР и организовать по месту прохождения 
реабилитации  ребенком  возможность  примерки  для  более  тщатель-
ного подбора модели. Таким образом будет исключена возможность 
неэффективной траты государственных средств. Если бы при этом по-
сле прохождения курса реабилитации родители могли еще и получить 
рекомендации врача-реабилитолога или врача ЛФК по виду и модели 
ТСР для отдельно взятого ребенка в письменном виде, которые МСЭК 
была  бы  обязана  принять  к  рассмотрению,  качество  жизни  особых 
деток кардинально бы улучшилось.