Книга «историй успеха»
205
с учетом особенностей каждого, индивидуально, с душой. В этом мы
убедились сами, увидев через некоторое время изменения в поведении
сына – он охотно просыпался, с настроением, без капризов собирался
в школу, лепеча при этом имена своих одноклассников и любимых
учителей, прикладывал руку к груди, давал понять – не опоздать бы к
исполнению государственного гимна перед началом уроков.
На занятиях Али охотно занимается лепкой, аппликацией,
рисованием, любит уроки познания мира, у него стала развиваться
речь. Начал читать по слогам. За 2 года мы многого достигли. Валентина
Викторовна разработала УМК для коррекционно-педагогической
работы с детьми с синдромом Дауна. Тетрадь предусматривает
развитие сенсорной сферы. По этой тетради мы занимаемся дома
на каникулах.
Как правило, родители боятся оторвать от себя такого ребенка – а
как же мы без него будем? Я их понимаю, сама через это прошла.
Разговаривая с мамами, задаю им вопрос: «А как он будет, вы не
подумали?»
Полгода назад были в гостях, сын открыл пианино и стал играть.
Ему понравилось. Валентина Викторовна отмечает, что у Алишки
есть тяга к творчеству. Он любит рисовать, как папа, а буквы писать
не любит. Попробуем двигаться в этом направлении. Хочу, чтобы
занимался он добровольно, ведь такие дети не очень усидчивые.
Когда росли старшие дети, баловали их, старались дать им все
самое лучшее, были у них проблемы в подростковом возрасте. С
рождением Али в семье многое изменилось. Изменились жизненные
приоритеты. Мы стали дружнее. Сейчас он – наше Солнышко. Наш
генератор и двигатель. Старшие дети тоже изменились. Они отнеслись
с пониманием, помогали, заботились о младшем братишке. Они
сейчас учатся в вузах – старший за границей по программе «Болашак»,
а дочь окончила 1 курс КарГУ. Мои родные живут в Караганде, родня
мужа – в Астане. Его племянница – дефектолог, все они нам очень
помогают. Помощь семьи позволила мне не прекращать профессио-
нальную деятельность. Я работаю на кафедре журналистики. Папа
Али оставил преподавательскую работу в 2004 году, став свободным
художником. Ныне он член Союза художников РК, заслуженный дея-
тель культуры РК. Он известный скульптор и график Казахстана.
Благодаря Алишке в нашей жизни произошла переоценка
ценностей. Когда у друзей что-то случается, и они «разводят
трагедию», я им говорю: «Что вы, это же такая мелочь, ведь главное в
жизни –
здоровье, мир,
согласие, любовь!»
«Как много могут родители...»
206
Не зАЦиКЛивАеМСЯ НА БОЛьНиЦе
Фото Актилека
Куатулы
Рахимбаев Ерланбек Тогамбекович – юрист, Рахимбаева
Алтынай Кабдылманатовна – инженер-экономист. Они живут в
Караганде и растят сына Ансара, который учится в 9 классе.
Рассказывает Алтынай Кабдылманатовна.
Ансар – второй ребенок. Старшей дочери – уже 18 лет. Сын
родился с дефицитом массы тела, прибавлял в весе плохо, у него
было кровоизлияние, оно давило на мозг, и ребенок не поправлялся.
Потом до года развивался нормально, в положенный срок ему были
сделаны все прививки.
В 1,5 года сын сам начал жаловаться на боль в ноге. Обратились к
травматологу, а он направил нас в онкологию, там дали направление
в отделение хирургии детской областной больницы с диагнозом:
остеогенная саркома с гнойным эффектом, но в больнице нас не
Книга «историй успеха»
207
приняли, потому что у нас не было высокой температуры, хотя СОЭ
была около 60, и на гнойный эффект не похоже. В итоге мы опять
вернулись в онкологию и после консилиума нас отправили в Алматы
в КазНИИОиР с тем же диагнозом. Перед этим у сына часто бывали
отиты, появились шишки под языком и за ухом. В Алматы сказали,
что остеогенной саркомы в его возрасте не бывает, возможно, это
гигантоклеточная опухоль, которая бывает как доброкачественная,
так и злокачественная.
В Алматы шишку на ноге убрали. В феврале 2002 года пришло
гистологическое заключение – эозинофильная гранулема н/3 правой
бедренной кости с поражением левого сосцевидного отростка и
альвеолярного отростка (полости рта) – болезнь Таратынова, сейчас
пишут гистиоцитоз с мультифокальным поражением костной ткани
с вовлечением мягкотканых компонентов, лимфоузлов. Поэтому
у Ансара нейросенсорная двухсторонняя тугоухость и отсутствие
зубов на нижней челюсти.
Эта болезнь поражает кости, встречается очень редко, относится
к злокачественным образованиям. Врач дал нам литературу о
заболевании сына. Когда есть диагноз, хочешь узнать прогноз, что
тебя ожидает, ищешь
варианты, как лучше помочь ребенку.
В КазНИИОиР сначала лечили по немецкому протоколу, т.е.
схему лечения разработали в Германии. По этой схеме лечение
идет в течение сорока дней. Так провели 2 курса ПХТ, потом нам
стали менять, добавлять препараты.
Ансара нужно было закалять, поднимать иммунную систему, ведь
с болезнью борется весь организм в целом, и ему надо помогать. И
в то же время ему противопоказаны сауна, массаж, физиолечение,
нельзя гулять на солнце. Сын перенес 25 химеотерапий, 3 облучения.
Последние анализы были неплохими, и в этом году мы отдыхали от
химии. Мы наблюдаемся в центре педиатрии у онколога, по месту
жительства у онколога, педиатра, невропатолога, эндокринолога,
гастроэнтеролога, сурдолога, отоларинголога. Пока лечим одно,
страдает другое.
Предполагалось, что учиться он будет в школе для
слабослышащих в Пришахтинске. Мы решили, пока сын слышит,
пусть учится в обычной школе, и отдали его в школу в 6 лет. Так он в
ней и остался. Первый год обучался на дому, со второго класса ходит
в школу, занимается с учителями по индивидуальной программе. Я
везде его сопровождаю. Привожу его в школу и оставляю наедине
