Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды

Книга «историй успеха»
175
Какой  опыт  был  приобретен  за  эти  годы,  что  могу  посоветовать 
другим родителям?
1) Скажу сразу, практически ни об одной поездке я не жалею, в ка-
ждой приобретался определенный опыт и знания о работе с ребенком, 
в  каждой  моя  дочь  эмоционально  менялась  в  лучшую  сторону,  что 
очень сказывалось на качестве жизни.
2) Но и ни одна поездка не была принципиально наиважнейшей, 
нигде не было получено кардинальных результатов (часто обещаемых 
на сайтах, и на которые так надеются родители). Появлялись наработки 
для  каждодневного  домашнего  труда,  новые  приемы  и  упражнения. 
Например,  в  Астане  были  удобнейшие  вертикализаторы,  английское 
оборудование, благодаря чему мы смогли многое испытать и сконстру-
ировать свои вертикализаторы, сидения, качельки.
3) В 3 месяца нам назначили противосудорожные средства при от-
сутствии судорог. Судорожный синдром поставили на основании беспо-
койного поведения, вздрагиваний на звуки, плохого сна. Начитавшись 
о вредном влиянии АЭПов и с разрешения невролога – их противника, 
я прекратила давать препараты. Когда в 4 года начались приступы, нам 
пришлось подсесть на них. Вижу качественное улучшение жизни: сон 
стал без бесконечных вскакиваний и укачиваний – 11 часов. Уверена, 
что для нас от этих препаратов пользы больше, чем вреда.
4) Хорошо заблаговременно позаботиться о переезде на 1 этаж: ре-
бенок растет быстро.
5) О душевном равновесии. Нужно постоянно помнить, что все про-
ходит. Наверное, мне было бы легче, если бы я знала, что мое состояние 
действительно изменится. Боль притупляется, хотя до конца не уходит, 
каждая мать переживает за своего ребенка. Вскоре начинаешь ценить 
ежедневные  радости  пусть  и  необычной  жизни:  улыбки  малыша, 
родительская  бесконечная  любовь,  каждая  совместно  проведенная 
минута – мне кажется, что в нашей жизни все это ощущается острее, 
чем в обычной семье.
6) У ребенка должно быть чувство неотвратимости каких-то заня-
тий,  лучшая  методика  –  ежедневно  выполняемые  правильно  подо-
бранные упражнения и занятия. Они могут иметь несколько вариантов. 
Это единственный способ не потерять время и максимально восстано-
вить малыша. 
7)  Не  стоит  особо  ориентироваться  на  результаты  других  –  у 
каждого свои горизонты. Нет ни одного ребенка, поражение моз-
га которого было бы идентично поражению другого по степени и 
качеству.

«Как много могут родители...»
176
8) Важно одевать ребенка красиво и опрятно. Ведь часто в развитии 
большую роль играют чувства и эмоции. Постороннему человеку, будь 
то  специалисты,  попутчики  в  транспорте,  соседи  и  просто  прохожие, 
ухоженного ребенка приятно подержать за руку, «поговорить» с ним, 
улыбнуться ему. 
9) Не поддерживаю разговоры о несправедливой судьбе и о тяжести 
положения родителей особых детей, не рассказываю о наших занятиях 
соседям и не слушаю советы несведущих друзей о лечении, не позво-
ляю себя жалеть и не страдаю от того, что никуда не хожу без дочки. Не 
чувствую свою жизнь сломанной, а себя несчастной. С бесконечной лю-
бовью и обожанием смотрю на свою малышку и не могу насмотреться.
10) Нужно жить каждый день, чтобы это была полноценная жизнь, а 
не подготовка к ней. Самое главное, что мама должна сама все чувство-
вать, а не полагаться только на специалистов. Для владельцев частных 
клиник реабилитация вашего ребенка – это способ заработка, часто на-
значают процедуры, не несущие полезной нагрузки и только занимаю-
щие драгоценное время ребенка. Чтобы зря его не терять, нужно зада-
вать себе вопрос: действительно это нужно моему ребенку, приведет 
ли это к цели? Нужно сознательно выбирать направление дальнейшего 
движения. Если не знаешь, куда идешь, то и придешь куда-нибудь не 
туда…
11) Для тех, кто не в теме и хочет проявить сочувствие: оно не в том, 
чтобы говорить об особенностях и диагнозах особого ребенка, а в том, 
чтобы подержать его за руку, улыбнуться, похвалить красивые глаза.
Сейчас  мы  ежедневно  до  обеда  находимся  в  реабилитационном 
центре «Самал», где царит теплая домашняя обстановка, посещаем там 
занятия в кабинете Монтессори, занятия с логопедом, дефектологом, 
трудотерапевтом, инструктором ЛФК, музыкальные занятия. 
На ПМПК нам дали заключение о необучаемости Юли. У них своя 
логика: 
– Ручку, карандаш держите?
– Нет. 
– Говорите?
– Нет.
– А зачем вам школа? Все равно потом будете сидеть дома.
Как  следствие,  мы  лишены  пособия  на  образование  и 
воспитание  на  дому.  Таким  образом,  получается,  что  особым 
деткам,  которым  ставят  клеймо  «необучаемый»,  не  нужны  ни 
развивающие  средства,  ни  книжки.  На  что  хватает  пособия  по 

Книга «историй успеха»
177
инвалидности  ребенка?  Ровно  на  2  йогурта,  литр  молока,  2  фрукта 
и  2  памперса  в  день  (государством  выдается  1  памперс  на  1  день). 
Согласна, есть детки, состояние которых не позволяет изучать окружаю-
щий мир и  чувствовать его. Но есть и те (многих знаю лично), которые 
продолжают открывать для себя новые знания и умения, но все заботы 
об этом полностью ложатся на плечи мам. 
Вроде бы, наша страна поддерживает политику, что необучаемых 
детей нет, но на деле получается, что статья Конституции о всеобщем 
праве на образование нас не касается. А как же теория Выготского о зоне 
ближайшего развития? Мы свои горизонты знаем, но твердо уверена, 
что, развивая одни навыки, развиваем мозг в целом, и это влияет на 
нашу жизнь. Юля изучает счет и буквы и делает успехи.
Как помочь себе и другим?
Во-первых, активнее сотрудничать с общественными организация-
ми и госорганами. И помнить о том, что под лежачий камень вода не те-
чет, и о том, что родители – часть государства. Госчиновники не чувству-
ют ваших проблем кожей и от того, насколько активно вы отстаиваете 
права и потребности своего ребенка, зависит не только качество жизни 
ваших детей, но и жизнь тех, кто будет жить позже. Да, у нас непростая 
система и сложности, и все такое, но каждый шаг – это Шаг вперед…
Всегда  имеет  смысл  последовательно  и  четко  выражать  свою 
родительскую позицию. Не подходит малышу коляска, выдаваемая 
соцзащитой?  Логично  отказаться  (сдать  ее  обратно),  письменно 
указать:  чем  не  подходит,  какими  техническими  характеристиками 
должна обладать коляска, необходимая данному ребенку…
Во-вторых, надо помогать тому, кто сам себе помочь не может. Ни-
когда не прекращайте делать какие-то мелочи для других, быть мо-
жет, для кого-то такая мелочь займет большую часть его сердца, и, од-
нозначно, это придаст вам сил. Очень много отказных особых деток. 
И, возможно, именно вы сможете что-то для них сделать, т.к. разбира-
етесь в каких-то вопросах более других (какие-то специальные прие-
мы, технические средства, развивающие вещи, организация праздни-
ков или решение проблемных вопросов с госорганами, другое). Для 
начала можно просто поговорить с сотрудниками или руководством. 
В этой жизни многое возвращается, возможно, и вам придется ждать 
и принимать помощь от других людей. Находя возможность, время и 
силы иногда оказать помощь другим, в том числе участвуя в создании 
коллективных обращений в госорганы, сделаете благое дело для себя 
и других, шаг вперед…