32
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
дай орталық салуды ұйғардық. Біздің досымыз орталықтың құрылы-
сын салуға көмектесетін демеушілерді тапты.
Менің үлкен ұлым Керімнің өзінің тренингілік компаниясы бар.
Ол тұлғалық өсу тренингілерін өткізеді, олардан кейін адамдардың
құндылықтар ұстанымы өзгеріп, көздері ашылады. Көбісі біздің қорға
еріктілер ретінде келеді. Олар өз қамқорлығына бір баланы алады да,
оған нақты бір проблеманы шешуге (мысалы, мүгедектер арбашасын
сатып алуға немесе емделуге баруға) көмектеседі, онымен, оның от-
басымен
араласады, демеушілер іздейді.
Ең бастысы не? Баланы оның қаз қалпында қабылдау керек,
онымен өзіңді тең ұстап, шын сүюің керек. Сүйіспеншілік, табан-
дылық, шыдамдылық. Жүйке, әрине, жұқарады. Бірақ нәтижені көр-
генде рақатқа бөленесің.
Айналаңдағылар үлкен рөл атқарады. Біздің айналамызда әрдай-
ым жақсы адамдар болады. Бір рет ұшақта бір бойжеткен «Әкеліңіз,
оны мен ұстай тұрайын, сіз шаршаған шығарсыз», - деді. Оны барлығы
да – мамасы да, ағалары да, менің достарым да – жақсы көреді және
әлпештейді, ол біздің сүйіспеншілігімізді сезеді.
Екеуміз бір бірімізге өте бауыр басқанбыз. Кейде маған оны менің
өзім туған секілді көрінеді. Бір рет әйелім ұлымнан «Сен мені ең бол-
мағанда 25% жақсы көресің бе?», - деп сұрады.
– Мен сені 30%-ға, ал папамды 70%-ға жақсы көремін.
Әмір балағаттамайды. Өзі тұрғанда былапыт сөз айтқанды жек
көреді. Ол үшін мен темекі де шекпеймін, шарап та ішпеймін, доста-
рыма ұлым рұқсат етпейді деп түсіндіремін.
Өткен жылғы 29 желтоқсанда ұлым екеуміз зәулім әдемі коттедж-
дердің қасынан өтіп бара жаттық. Ол «Қашан біздің жаңа үйіміз бола-
ды?», - деп сұрады, «Асықпа, бір кездері болады». Бір жарым сағаттан
соң досым қоңырау шалды: «Тез жет, үйің өртеніп жатыр». Қалжың ба
деп ойладым, бірақ одан кейін тағы бір адам қоңырау шалды. Есең-
гірегенім басылғаннан кейін мен Әмірге: «Жаратқан сенің айтқаның-
ды естіді. Ол бізді сүйеді. Жаңа үй саламыз»-дедім. Суық түскенге
дейін үлгеру керек, сондықтан биылғы көктемде біз Трускавецке бар-
мадық, бірақ күзде міндетті түрде барамыз.
33
«Жетістік тарихы» кітабы
КөРУ үШІН МЫҚТЫ СеНІМ КеРеК
Данила Конищев түсірген фотосурет
Ардан Бауыржанұлы Баймұрзин мен Мәдина Жетпісқызы
Кәрімова – екі ерекше ұлдың - Әлімжан мен Дәулеттің ата-
анасы. Олар Астанада тұрады. Өзінің отбасы жайында
Мәдина Жетпісқызы әңгімелейді.
Біз Ардан екеуміз Қарағандыда туып өстік, мұнда Мемлекеттік
университетке оқуға түсіп, сонда таныстық. Болашаққа деген көп үміт-
пен және жоспарлармен отбасын құрдық. Ол кезде тағдырдың бізге
қандай күрделі әрі күтпеген сын дайындағанын білген жоқпыз.
Бүгін көп нәрсе енді артта қалды, Астанада тұрамыз және жұмыс
істейміз, Ардан – заң компаниясының басшысы, мен онда бухгалтери-
ямен айналысамын, ал оның үстіне, біз екі ұлымыздың – балалардың
көпшілігінен көп жағынан ерекше, бірақ олардан кем емес қуаныш
пен бақыт әкелетін Әлімжан мен Дәулеттің сүюші ата-анасымыз. От-
басымыздың тарихы көптеген ата-анаға біздің балаларымыз – мүм-
кіндіктері төмен емес, қажеттіліктері жоғары балалар екенін және
біздің міндетіміз ол қажеттіліктерді түсіне білу және балаларға олар-
ды іске асыру жолдарын ұсыну екенін ұғуға көмектессе деймін.
Біздің үлкен ұлымыз Әлімжан 2001 жылы Қарағандыда туды. Бо-
сану қалыпты өтті, бірақ сәби дүниеге әлсіз болып келді, нашар емді
34
Ата-ананың қолынан келмейтін іс болмайды
(тамақтануды), ұйқымен проблемалар болды. Невропатологқа қа-
ралғаннан кейін ұлымызды перинаталдық энцефалопатия диагно-
зымен есепке алды. Бұған қатысты күйініш болды, бірақ диагноздың
өзі сирек емес және коррекцияға жатады. Біз сол кезде солай деп
ойладық. Әлімжан өсіп, жетіліп келе жатты, қатарластарынан сәл
қалыңқырады, бірақ сәби үшін қажетті «бағдарлама минимумды»
орындайтын.
Бір жыл үш ай өткен соң, 2002 жылы, біздің кенже ұлымыз – Дәулет
туды. Астананың невропатологтары сәбиді қараған кезде жетілуінде
елеусіз кідіріске назар аударды, бірақ, жалпы алғанда, ұлымыз меди-
циналық нормалардың шеңберінен тыс шықпайды деп сендірді.
«Қорқатын ештеңе жоқ», – бұл сөздерді біз бірнеше ауыздан та-
лай рет естідік, бұл сөздерге сенгіміз келді және мазалайтын ойларды
қууға тырыстық.
Өкінішке қарай, ол сеніміміз қате болып шықты.
Жетілуде кейін қалуды елемеуге енді болмайтын сәтте, біз Қа-
рағандыдағы дәрігерлерге қаралдық та, хромосомдық талдамаға
жолдама алдық, ол екі ұлымыздың да игрек-хромосомасының ұлғай-
ғанын көрсетті. Одан кейін генетиктің қорытындысы берілді – Коф-
фин-Лоури синдромы. Бұл синдромның арнайы емі күні бүгінге дейін
жоқ.
2005 жылы, Әлімжан 4 жасқа толған уақытта, генетикте кезекті тек-
серілу кезінде алдында қойылған диагнозды алып тастап тағы бір ди-
агнозды – өте сирек кездесетін Барейтор-Уинтер-Реймер синдромын
анықтады. Тіпті Ғаламторда да ол жайында ештеңе жоқ деуге болады,
біз тек ағылшын тіліндегі ақпаратты таптық. Ем ретінде дәрігерлер
глицирин ұсынды, бұл орайда былай деп түсіндірді: «Ең бастысы – ба-
ланы дамыту».
Осылайша, біз естіп көрмеген және емі жоқ аурулармен бетпе-бет
жалғыз қалғандай болдық. Менің Экономика министрлігіндегі жұмы-
сым жайына қалды, мен балаларымның қасында болуым керектігін
түсіндім, ал күйеуім менің бұл шешімімді қолдады.
Кішкентай балалардың ата-аналарына оқудың уақыты жеткен кезде
әрқашанда зор шыдам қажет. Бұл ерекше балалардың әке-шешесі үшін
екі есе қиын. Біз алдымен ұлдарымызбен сөйлеуді, анық дыбыстар ай-
туды үйрендік. Бұл сатыда, сондай-ақ одан кейінгілерінде де, маған
менің тәтем көп көмектесті, ол ақпаратты, мамандарды іздеді, са-
бақтарға арналған карталарды дайындады.
Ромена Теодоровна Августованың «Сөйле! Сен сөйлей аласың»
деген кітабы мен үшін өте пайдалы болып шықты, онда әсіресе күр-
